I flere år har FFO arrangert konferansen Sjeldendagen og møtearenaen Smågruppeforum. Dette er viktige arenaer for kunnskapsutveksling mellom små og sjeldne organisasjoner i FFO. Nå har vi startet et nettverk som vil samles ca. 2 ganger i året, eller når det er pågår politiske prosesser vi kan påvirke i samarbeid.

 

Regjeringen la i 2021 fram Norges første Nasjonale strategi for sjeldne diagnoser. Oppfølgingen av strategien og de ti tiltakene i strategien blir et viktig arbeid framover hvor vi ønsker å involvere medlemsorganisasjoner som representerer personer med sjeldne tilstander i FFO. Evalueringen av Nye metoder er et annet eksempel på en sak nettverket har diskutert.

Sjeldennettverket er også en arena hvor vi kan løfte saker fra de ulike arenaene hvor FFO er representert og samle innspill fra medlemmer. FFO er medlem i den internasjonale sjeldenparaplyen EURORDIS som har mer enn 900 medlemsorganisasjoner, dette følges opp av sekretariatet. FFOs hovedstyret oppnevner representanter til nettverk av sjelden-paraplyer i Norden (SBONN) og Nordic Network (NNRD). Nasjonalt oppnevner vi representanter til referansegruppe i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).

Har du spørsmål eller ønsker å være med i nettverket, ta kontakt med Anette Remme.