|
|
Årets konferanse er over for i år. Takk til alle som deltok både fysisk og digitalt. I videoen nedenfor kan du se hele opptaket fra Sjeldendagen 2023.
Opptak Sjeldendagen 2023
Kort om konferansen
Sjeldendagen er den internasjonale markeringen for å øke bevissthet om sjeldne diagnoser og fungere som en møteplass. I år er det den 16.gangen Sjeldendagen blir markert, i samarbeid med Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Unge Funksjonshemmede og Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser (NKSD).
Som navnet tilsier er en sjelden diagnose noe de færreste har, eller vi har lite informasjon om. I Norge har vi ikke et eksakt tall på hvor mange som har en sjelden diagnose, men i verden finnes det rundt 7.000 som går under denne betegnelsen – det anses at diagnosen er sjelden om 1 av 2000 har den. Til tross for at diagnosene er sjeldne står mange mennesker sammen i dette. Derfor håper vi at så mange som mulig ønsker å delta for å øke bevisstheten. På denne måten kan vi lære av hverandre, og kunnskapsnivået rundt sjeldne diagnoser kan vokse.
Tema for markeringen i år er: helhetlige tjenester for gode liv. Hva er det egentlig som må til for at tjenester innenfor helse, mestring, tannhelse og psykisk helse skal bli så gode og tilgjengelig som mulig? Vi håper å få svar på dette gjennom panelsamtaler med de som holder i tjenestene, og representanter fra organisasjoner som kjenner dette på kroppen.
I år kan vi endelig samles fysisk igjen på Thon Hotel Opera, den 28. februar. Vi oppfordrer også alle til å bruke emneknaggen #rarediseaseday på Facebook og Instagram. Dette er den internasjonale emneknaggen for markeringen av Sjeldendagen.
|
|
