Tekst: Isabel Kongsgaard, Unge funksjonshemmede
Foto: Privat/Simen Bondevik

Som barn hadde Guro Helene gjennomgått en nyretransplantasjon og da hun begynte på ungdomsskolen opplevde hun at kroppen fungerte rett og slett ikke som den skulle. Skolen var forståelsesfull, men lærerne manglet kunnskap om hvordan å tilrettelegge for en elev som har varierende energinivå fra en dag til en annen.

 

Veien til vitnemålet

Etter samtale med skolen ble det bestemt at Guro Helene bare skulle ha klasseromsundervisning i noen få fag slik at hun kunne spare på kreftene. Selv om hun gjerne skulle hatt undervisning i flere ble dette det letteste valget for både henne og lærerne. Likevel opplevde hun at mange av lærerne ikke visste hvordan de skulle håndtere situasjonen.

«De satte nesten karakterer i løse luften slik at jeg kunne komme meg inn på videregåendeskole. Jeg fikk mye hjelp med å forberede meg til prøver og har derfor flere 5’ere og 6’ere på vitnemålet, men har også store kunnskapshull»

Dessverre fikk ikke Guro Helene opplevd så mye av videregående ettersom de hadde lite forståelse for hennes behov for tilrettelegging.

«Jeg startet på videregåendeskole tre ganger, men måtte slutte i september/oktober tiden hvert år fordi jeg allerede hadde 10 prosent fravær. Skolen forstod ikke hvordan helseplagene påvirket hverdagen min og til slutt tok jeg opp fag som privatist slik at jeg endelig fikk vitnemål».

Utdanning gjennom verv

Da Guro Helene var rundt 15 år gammel ble hun medlem i sitt lokale ungdomsråd hvor hun etter hvert ble mer selvsikker og følte seg trygg på å uttale seg i møter. Da hun fikk diagnosen Retinitis Pigmentosa (RP), en genfeil som gradvis svekker synet, engasjerte hun seg i Norges Blindeforbunds Ungdom (NBFU).

Nå representerer Guro Helene NBFU i Unge funksjonshemmede og sitter både i styret og i Arbeidsutvalget der. Dette har gitt henne innsikt i hvordan ting fungerer i organisasjonsverdenen og hun har måtte sette seg inn i saksdokumenter, stille til valg, være aktiv på generalforsamling samt bidra i media. Sistnevnte er kanskje ikke så vanskelig for Guro Helene som alltid har vært glad i å skrive.

«Jeg var veldig samfunnsengasjert som ung og skrev tekster som jeg aldri gjorde noe med. Det er bare i senere år at jeg har funnet ut at jeg egentlig er ganske god til det og har fått flere leserinnlegg på trykk. Det ville aldri ha skjedd hvis jeg ikke var aktiv i vervene mine».

 

Gavepakke av diagnoser

Guro Helenes usikkerhet i sine ferdigheter kommer nok fra opplevelsene hun hadde på skolen og det at hun føler hun mangler mye allmennkunnskap. Når man faller fra i så stor grad kan det følge deg gjennom mange år og sette psykiske spor.

-Jeg har ikke lært like mye som jevnaldrende og kan derfor være usikker i sosiale settinger. Ofte kobler jeg det at jeg feila på skolen med at jeg har feilet i livet og er redd for å oppfattes som dum.

Til tross for dette har Guro Helene gitt flere foredrag og stilt i debatter om funksjonshemmedes rettigheter. Nå ser hun på diagnosene sine som en gavepakke og ville aldri ha valgt de bort mot et «friskt» liv. Vervene har gitt henne en helt annen type kunnskap enn det man får fra skolen. Men hun kommer fortsatt til å kjempe for at skoler og lærere er bedre til å tilrettelegge for elever med funksjonsnedsettelser og kronisk sykdom.

 

"Ofte kobler jeg det at jeg feila på skolen med at jeg har feilet i livet og er redd for å oppfattes som dum"

Tilbake til kampanjesidene