-I vår kultur er det utrolig mye vekt på selvrealisering, alt fra ansiktsløftinger til kurs i mindfulness. Men noe av det viktigste for folk flest er å være en del av et fellesskap. Det å være til nytte eller bety noe for noen, har vi mennesker kanskje mest glede av, sier Schanke.

Schanke vet hva hun snakker om. I hele 27 år har hun vært sjefpsykolog på Sunnaas og møtt mennesker som har står i ekstreme omstillingssituasjoner etter store skader eller som lever med funksjonshemminger og kroniske sykdommer. I fjor fikk hun Kongens fortjenestmedalje for sitt virke som psykolog og forsker. Hun har hatt stor betydningen for utformingen av et moderne rehabiliteringsfag og for å heve kunnskapen om rehabiliteringspsykologi og nevropsykologi i Norge. I dag er hun 70 år og pensjonist, og bruker tiden til å gjøre ferdig artikler. Hun har på ingen måte snakket ferdig.

 

Å BETY NOE FOR NOEN:- Det å bety noe for noen og inngå i et fellesskap, det er kanskje det viktigste livsinnholdet vi mennesker har. Gjøre noe som har verdi, sier Schanke.

-På Sunnaas har jeg møtt mennesker med de største skader det er mulig å overleve, sier Schanke. Men det er ikke slik at alvorlighetsgraden på funksjonshemmingen eller sykdommen alene påvirker livskvaliteten din. Mange andre forhold spiller inn.

 

Mer enn bare funksjonshemmet

Mye forskning er gjort på de negative følgene av å leve med funksjonshemming eller kronisk sykdom. Det har fått konsekvenser.

-Den negative forskningen, med fokus på svikttegn, har påvirket vårt bilde av funksjonshemmede og funksjonshemmedes bilde av seg selv. Det negative bildet internaliseres, sier Schanke.

-Hvordan man ser på seg selv, er veldig viktig. Hvordan man ser på seg selv hvordan man blir sett på. Vi har alle flere identiteter. Du er kanskje både yrkesperson, venn, mamma og ektefelle. Alt står og faller ikke på én identitet. Både funksjonshemmede og andre minoriteter er bikulturelle. De er både helt vanlig mennesker, og så er de noe helt annet i tillegg. Noen ganger tar det helt vanlige mennesket mye større plass enn «den funksjonshemmede».

 

Lykkefaktorer

FFO har denne høsten gjort en undersøkelse der vi har spurt funksjonshemmede og kronisk syke om hva som er viktig for at de skal ha et godt liv til tross for sin funksjonshemming eller kroniske sykdom. Svarene er relativt entydige: I tillegg til gode rammebetingelser, som arbeid, bolig, økonomi, er gode relasjoner det viktigste for de aller fleste.

-Før trodde vi at personlige egenskaper alene var avgjørende for hvordan man håndterer påkjenninger, det vi kaller resiliens eller motstandskraft. Det tror vi ikke lenger.

Schanke sier forskningen i dag vektlegger tre faktorer som avgjørende:

1)    Personlige egenskaper, som optimisme, omstillingsevne og fleksibilitet

2)    Tilgang på nære relasjoner

3)    De ytre rammebetingelser vi lever under

 

Gode relasjoner

-Helsevesenet klarer ikke å gjøre så mye med relasjonene dine, men evnen til å bygge relasjoner og ha kontakt med betydningsfulle andre, er alfa og omega. Likevel kan helsepersonell bli flinkere til å involvere pårørende og nære venner slik at de både blir ivaretatt og blir bedre lagspillere. For det er i hverdagene livet leves.  

Ikke alle har et like godt utgangspunkt. Hvis man ikke har gode relasjoner med familie og venner, hva gjør man da?

-Spørsmålet blir hvordan man kan finne noen som man kan være nær.

Hvor kan jeg finne noen som betyr noe for meg? Er det innenfor foreninger, likemannsarbeid, hobbyer eller på nettet? Er det å få en støttekontakt? Kanskje man må gå i behandling for å forstå hva som butter hvis man ikke klarer å åpne seg for andre. Det er ikke ett svar på det spørsmålet.

Schanke er ydmyk overfor de medmennesker hun har møtt på Sunnaas. Etter mange år i feltet, er hennes respekt for hvordan folk håndterer påkjenninger stor:

-Noen blir ulykkelige, andre reiser seg, men livet kan stabilisere seg over tid. De som har noen rundt seg, en heiagjeng, har en drivkraft. Det er vanskeligere å reise seg hvis man står alene, og har rusproblemer eller psykiske vansker i tillegg. Skader som gir kognitive problemer er også en stor utfordring. Så det gjelder for helsevesenet å møte dem med empati og profesjonalitet. Jeg pleier å tenke i møte med pasienter; hvordan ville jeg selv og mine håndtert dette? For pasienter vi møter er bare litt foran oss i løypa. Ingen mennesker går gjennom livet uten arr og tap, og mange av oss og våre nærmeste vil en eller annen gang oppleve alvorlig sykdom og nedsatt funksjon.

Gode rammer

FFO, og flere med oss, kjemper for å bedre rammevilkårene for funksjonshemmede og kronisk syke. Mange opplever at arenaer som gir livskvalitet for andre er stengt, eller vanskelig tilgjengelig, for dem. Flere enn 100 000 funksjonshemmede ønsker å jobbe, men slipper ikke til på arbeidsmarkedet. Frafallsprosenten i videregående opplæring er på hele 64 prosent for funksjonshemmede. Ytelser som AAP, strammes inn og gir usikker økonomi. Mange får ikke de lovfestede rettighetene som de har krav på, eller bruker uforholdsmessig mye ressurser på å få innvilget tjenester og ytelser som de i utgangspunktet har rett på. Dette påvirker livskvaliteten direkte.

-Når noen arenaer er stengt, gjelder det å finne andre arenaer. Hvor kan du oppleve det som andre opplever gir mening, og finne det fellesskapet du trenger? Har du ikke noe trivsel i hverdagen, tenk gjennom hvordan du kan gjøre ting som skaper opplevelser. Det er det som har betydning for hvordan du har det i livet, og det er disse faktorene du skal se på for å prøve å få det bedre.

Det er lov å si at man har det skitt

-Men det er klart, hvilken kontekst du lever i påvirker livskvaliteten. Har du dårlig økonomi, dårlige boforhold og sliter med å få tilgang til de tjenestene du trenger, er det vanskelig, sier Schanke, og dette øker belastningen for funksjonshemmede.

Hun er opptatt av at også funksjonshemmede og kronisk syke skal tillate seg å si at de har det skitt av og til.

-Mange funksjonshemmede er livredde for å bli synes synd på og sett ned på. Medlidenhet reflekterer ikke et likeverdig forhold. Empati er noe annet enn medlidenhet. En periode var man veldig opptatt av at funksjonshemminger ble skapt av samfunnet. Det er viktig, mangel på tilgjengelighet og universell utforming kan forsterke funksjonshemmingen. Men en funksjonshemming har også en personlig side. Jeg sier til mennesker jeg møter på Sunnaas – det er lov å ha empati med deg som med alle andre! Det bør være greit å si at man er nede fordi man er frustrert og lei seg fordi forholdene i livet er så vanskelig. De fleste mennesker har vanskelige perioder i livet, men funksjonshemmede har mange reelle barrierer i tillegg.

 

Schankes 10 bud for god livskvalitet
(like relevante om man er funksjonshemmet, kronisk syk eller ingen av delene)

1. Let ikke etter mening når ulykker rammer. Finner du ikke mening fort, kommer den sjeldent.

2. Motstandsdyktige (resiliente) personer sier til seg selv: Jeg bruker ikke tid på å gruble over hva som kunne vært annerledes. Jeg og mine må gjøre det beste ut fra det som er her og nå.

3. Fokuser på gode minner, ikke de dårlige.

4. Ikke sammenlign med det som var, men fokuser på det som gir håp for fremtiden.

5. Søk hjelp og støtte, tro på at det finnes andre mennesker som kan forstå deg. Du er ikke alene.

6. Konfronter utfordringer, ikke vik unna.

7. Hold oppe dagliglivet, finn en rytme og gjøremål som skaper innhold i livet.

8. Still krav til deg selv, og gjennomfør aktiviteter som gir deg en mestringsopplevelse.

9. Prøv å være romslig ovenfor deg selv. Egenomsorg er avgjørende for psykisk helse.

10. Prøv å sette deg selv inn i en større sammenheng, det tilfører livet perspektiver, mening og innhold.