Det å være brukerrepresentant er viktig og nødvendig.
Viktig fordi du gjennom dette arbeidet vil være med å påvirke
tilbudet til alle med sjeldne diagnoser. Nødvendig fordi det
kun er du som sitter på kunnskapen om å leve med en sjelden
diagnose.

 Dette prosjektet er støttet av Stiftelsen Dam