Voksne med medfødt hjertefeil

Kontaktinformasjon

Postadresse:

PB 222 Sentrum

0103 Oslo

Besøksadresse:

Øvre Vollgate 11

Telefon:

23 05 80 00

Telefax:

23 05 80 09

E-post:

post@vmh.no

Hjemmeside:

www.vmh.no

Foreningen voksne med medfødt hjertefeil (VMH) ble opprettet i april 2010. Initiativet kom fra Foreningen for hjertesyke barn (FFHB), som siden 1976 har jobbet for hjertebarn og deres familier.

For en generasjon siden var det ikke vanlig at barn med medfødt hjertefeil levde lenge nok til å nå voksen alder. I dag når ca 85 % av alle som fødes med medfødt hjertefeil voksen alder. Det er rundt 9000 hjertebarn og unge under 18 år i Norge, og trolig rundt dobbelt så mange over 18 år. Antallet øker stadig, og dette er en av de hurtigst voksende pasientgruppene i verden.

Funksjonshemning

Det å ha en medfødt hjertefeil følger deg hele livet. Også i voksen alder kan det føre til mange sykehusopphold med mye usikkerhet om fremtiden.

Voksne med medfødt hjertefeil er en ny pasientgruppe som man relativt sett har liten kunnskap om. Dessverre er det også slik at voksne med medfødt hjertefeil ofte vet lite om sin egen diagnose. Det er stort behov for informasjon, nettverk og fellesskap for voksne med medfødt hjertefeil.

Organisasjonen

Foreningen voksne med medfødt hjertefeil skal blant annet jobbe for:

• bedre livskvalitet for voksne med medfødt hjertefeil
• å gi voksne med medfødt hjertefeil et sosialt fellesskap
• å arrangere fagseminarer
• helsepolitiske temaer som rettigheter, forsikringer, utdanning, arbeidsliv etc.
• å gi god informasjon til målgruppen, helsevesenet og samfunnet for øvrig et aktivt samarbeid med sykehusene
• mer forskning på og om voksne med medfødt hjertefeil
• å delta aktivt i det europeiske samarbeidet rundt medfødt hjertefeil