Epilepsiforbundet
Kontaktinformasjon
Karl Johansgate 7
0154 Oslo
Karl Johansgate 7
0154 Oslo
Epilepsiforbundet er en landsdekkende medlemsorganisasjon for mennesker med epilepsi og pårørende. Epilepsiforbundet jobber også for personer med diagnosen PNES og deres pårørende. Med støtte fra våre medlemmer arbeider Epilepsiforbundet for en bedre hverdag og tryggere fremtid med epilepsi.
Epilepsiforbundet har et eget nettverk for ungdommer – Epilepsiforbundet Ung. Epilepsiforbundet har også underliggende nettverk for sjeldne epilepsier, Dravet-syndrom og multikultur.
Funksjonshemning
Epilepsi er en av de vanligste nevrologiske sykdommene, og kjennetegnes ved økt risiko for tilbakevendende epilepsianfall.
Epileptiske anfall skyldes en forbigående forstyrrelse i hjernens elektriske signaler. Anfallene får form og uttrykk etter hvor i hjernen forstyrrelsen oppstår. Derfor kan de ha helt forskjellig uttrykk fra person til person. Mange forbinder epilepsi med krampeanfall, men dette gjelder kun et mindretall (30 prosent). Andre kan merke anfall som for eksempel rykning i en hånd, episoder med bevissthetstap, rar lukt, smak eller synsforstyrrelser. Epileptiske anfall deles hovedsakelig i to kategorier: generaliserte og fokale anfall. Hos noen personer kan fokale anfall utvikle seg til et generalisert anfall.
Noen mennesker lever helt normale liv med epilepsi, mens andre opplever store utfordringer. Om lag 3 prosent av befolkningen vil få epilepsidiagnosen i løpet av livet. Til enhver tid er det ca. 45.000 mennesker med en aktiv epilepsi i Norge.
PNES er en egen anfallslidelse. Anfallene kan ligne på epilepsianfall, men skyldes ikke forstyrrelser i hjernens elektriske aktivitet, slik som ved epilepsi. PNES-anfall skyldes bakenforliggende psykiske årsaker, der årsaksforholdene varierer fra person til person.
PNES er en kroppslig reaksjon på psykisk stress. PNES kan være vanskelig å diagnostisere på grunn av likheten med epilepsi. Samtidig er det også mulig å ha begge diagnosene på en gang.
Organisasjonen
Epilepsiforbundets hovedarbeidsområder er politisk påvirkning for målgruppen og opplysningsarbeid gjennom kunnskapsformidling og rådgivning. Epilepsiforbundet arbeider også kontinuerlig for å sikre best mulig helsetilbud til alle som er berørt av epilepsi, og gir derfor støtte til epilepsirelatert forskning.
Epilepsiforbundets lokalforeninger og nettverk er bygget opp av frivillige. Gjennom disse tilbys det ulike former for aktiviteter og arrangementer for medlemmer. Frivillige spiller også en sentral rolle i arbeidet med å spre kunnskap.
Epilepsiforbundet har i overkant av 6000 medlemmer.
Epilepsiforbundet har en egen rådgivningstelefon, tlf. 22 47 66 00.