Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen

Funksjonshemning

Ryggmargsbrokk er medfødt og oppstår tidlig i svangerskapet. Nervevev fra ryggmargen poser ut gjennom en åpning i ryggvirvlene og danner et brokk. Ryggmargsbrokk gir ulike lammelser og endringer i kroppen. Flertallet av de med ryggmargsbrokk får også hydrocephalus.
Hydrocephalus er en tilstand med opphopning av spinalvæske i hjernens hulrom. Mange vil ha behov for å operere inn en shunt som drenerer hjernevæsken.
Symptomer og utfordringer for mennesker med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus er forskjellig. De varierer i alvorlighetsgrad fra person til person og i ulike livsfaser. Mange lever allikevel gode liv på lik linje med andre i samfunnet.

Forebygging 
Forskning har vist at risikoen for å få et barn med ryggmargsbrokk reduseres hvis den gravide får i seg tilstrekkelig av B-vitaminet folat. Folat anbefales til alle kvinner som planlegger å bli gravide. Anbefalt dose er 0,4 mg daglig fra minst en måned før planlagt graviditet og tre måneder ut i svangerskapet. Folattilskudd er reseptfritt og kan kjøpes på apotek.

Organisasjonen

Foreningens formål er:

• Arbeide for å oppnå rettigheter, full deltakelse og likestilling i samfunnet for personer med diagnosen(e).
• Fremme og formidle forsknings- og erfaringsbasert kunnskap om ryggmargsbrokk og hydrocephalus.
• Fremme internasjonalt samarbeid med organisasjoner med samme formål som vår forening, herunder bistandsarbeid i andre land.
• Bistå så langt som mulig de som har ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus og deres pårørende.

Foreningen tilbyr sine medlemmer aktiviteter gjennom webinarer, kurs og sosiale arrangementer, samt likepersonstjeneste.
Foreningen har i samarbeid med Atlas-alliansen og Norad drevet bistandsarbeid i Afrika siden 1998.

RH-foreningen er medlem i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF), Unge funksjonshemmede, Stiftelsen Atlas-alliansen, Hjernerådet og Studieforbundet Funkis.