Norsk Hemokromatoseforbund
Kontaktinformasjon
Pb 120 Bønes
5849 Bergen
Ketil Toska (leder) Tlf. 934 05 322
Pb 120 Bønes
5849 Bergen
Norsk Hemokromatoseforbund er en landsomfattende interesseorganisasjon for alle som er disponert for eller lider av hemokromatose.
Funksjonshemning
Primær hemokromatose er en arvelig tilstand som fører til økt opptak av jern fra kostholdet. Arveanlegget reduserer kroppens evne til å kvitte seg med overflødig jern. Jernoverskuddet kan føre til jernavleiringer i en rekke organer og tilhørende organsvikt. De organer som oftest rammes er lever, bukspyttkjertel (diabetes), ledd og hjerte.
Jern er et livsnødvendig næringsstoff som i større mengde er toksisk. Eneste kjente behandling for å fjerne jernoverskuddet er å tappe blod. Blod som tappes kan anvendes som transfusjonsblod. Når diagnosen stilles og behandling iverksettes i tide, kan man se frem til et liv med normal aktivitet og levealder. Undersøkelser i vårt land gir grunn til å anslå at 30000 nordmenn (0,7%) har arvelig hemokromatose.
Organisasjonen
Representanter fra medlemmer i 6 regioner samles hvert annet år til et landsmøte som velger forbundets styre. Virksomheten støttes av et medisinsk faglig råd hvori er samlet landets fremste sakkydnige på hemokromatose. Et nasjonalt kompetansesenter på hemokromatose er etablert.
Kompetansesenteret gir oppdatert informasjon om hemokromatose på egne nettsider