Norsk Forening for Tuberøs Sklerose

Funksjonshemning

Tuberøs Sklerose (epiloia) er en arvelig tilstand hvor hovedsympomene er epileptiske anfall, hudforandringer, syster i nyrene, godartede svulster og forkalkninger i hjernen, samt psykisk utviklingshemning. 

Ett eller flere symptomer kan mangle. De vanligste symptomene er epileptiske anfall og hudforandringer. Ca halvparten er psykisk utviklingshemmede i varierende grad. Noen har også autisme.

I Norge er det registrert ca 250 pasienter og forekomsten er ca. 1:6000 - 7000.

Organisasjonen

Foreningens formål er: 

• Å utøve en rådgivende, opplysende og hjelpende virksomhet til alle som har Tuberøs Sklerose og deres familier.
• Å spre kunnskap om sykdommen til sykehus, fagpersoner innen helse- og sosialtjenesten, barnehage, skole og arbeidsformidling.
• Å øke myndighetenes kjennskap til Tuberøs Sklerose-gruppens spesielle problemer.
• Å aktivt samarbeide med kompetansesenteret for Tuberøs Sklerose.

Organisasjonen har utgitt informasjonsmateriell, både i form av brosjyrer og video.

Foreningen arrangerer kurs i samarbeid med kompetansesenteret for Tuberøs Sklerose, og samlinger hvor de enkelte familier kan utveksle erfaringer.

Likemannsarbeid er en viktig del av foreningens arbeid.

Det arbeides for å styrke kontakten mellom kompetansesenteret, eksterne fagmiljøer og medlemmene. Et fagråd bestående av nevrolog, genetiker og foreldre tilknyttet andre relevante yrkesgrupper er tilknyttet foreningen.