Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta

Funksjonshemning

Osteogenesis Imperfecta - OI eller medfødt benskjørhet er en arvelig bindevevssykdom med flere symptomer. Både arvegangen og alvorlighetsgraden kan variere. Ved de mest alvorlige former for OI fødes barnet med brudd, og i mange tilfeller med bøyde knokler. 

Personer med alvorlig OI blir som regel kortvokste, og bøyningen av knoklene kan utvikles videre hos noen. Ved lettere grad kommer bruddene vanligvis senere, høyden blir mer normal og tendensen til bøyde knokler er mindre. 

Andre symptomer enn økt bruddtendens kan være nedsatt hørsel, blåfarge på det hvite i øyet (blå sklerae), økt tendens til å få blåmerker, spesiell tanndefekt (Dentiogenesis Imperfecta) og ryggproblemer. 

Alle med diagnosen vil imidlertid ikke ha alle disse symptomene, da sykdomsbildet varierer sterkt fra person til person. 

Det finnes ca 260 registrerte personer med diagnosen i Norge.

Organisasjonen

Foreningens formål er: 

• Å spre kunnskap om OI til sykehus og andre behandlende institusjoner.
• Å arbeide for at myndighetene skal få kjennskap til OI-gruppens spesielle behov.
• Å fremme interessen for forskning.
• Å arbeide for kontakt med tilsvarende foreninger i andre land
• Å arbeide for likestilling og deltakelse for personer med OI.

NFOI kanaliserer hovedtyngden av sitt interessepolitiske arbeid gjennom FFO.

NFOI arrangerer minst en stor samling hvert år hvor alle medlemmene er invitert til å delta. I tillegg har vi noen lokallag som gir egne tilbud til sine medlemmer innenfor en region.

NFOI har likemenn spredt rundt i landet. Disse er vanlige medlemmer som har sagt seg villige til å stå på en liste over folk som kan kontaktes av de andre medlemmene i ulike situasjoner. Dette gjelder enten de trenger å dele erfaringer med noen, praktiske råd eller hjelp.

NFOI er aktiv i de internasjonale samarbeidsorganene OI-Norden og OIFE