Norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom

Funksjonshemning

Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) er en heterogen gruppe av arvelige bindevevssykdommer. Bindevevet er grunnmaterialet eller armeringen i ”kroppens sement”. Bindevev finnes i alle organer og alle deler av kroppen. Det binder hud, muskler og ulike organer sammen, og danner støttevevet i blodårene. Den viktigste bestanddelen i bindevevet er kollagenfibrillene. Disse ligger samlet i bunter, og er med på å gi vevet styrke. Ved EDS foreligger det en feil i dannelsen, strukturen eller funksjonen til disse kollagenfibrillene, noe som fører til en svekkelse av bindevevet, og dermed endret funksjon for de ulike organene.

EDS er først og fremst karakterisert ved forandringer i hud, overbevegelige ledd og skjørere vev. Hovedmanifestasjonene fra hud er overstrekkbar hud med myk, fløyelsesaktig, ”deiget” struktur, atrofiske arr (”sigarrettpapirlignende”) og skjør hud lett for å få sår og skrammer. Hypermobile (overtøyelige) ledd er det andre hovedsymptomet. I tillegg kan det være ulik grad av affeksjon av andre organer. Personer med EDS kan oppleve problemer med tenner, syn, hørsel, svelging og tale, hjerte/kar, graviditet/fødsel, urinveier og tarm. Forandringene oppstår i forskjellige kombinasjoner og i varierende grad.

Organisasjonen

EDS-foreningen er en landsdekkende interesseorganisasjon som ble formalt stiftet i 1995, etter at det dannet en interessegruppe i 1993. Både de som har diagnosen, pårørende, familiemedlemmer og andre interesserte har like rettigheter i foreningen.

Foreningens styre består av frivillige og arbeidet er ikke lønnet. Foreningen har åtte fylkeslag, som hver består av tre fylker. EDS-foreningen skal primært arbeide med samling av informasjon og spredning av denne til medlemmer, relevante instanser og andre ineteresserte. Foreningen skal iverksette sosiale tiltak for medlemmer. I forbindelse med foreningens årsmøte arrangeres det faglige seminarer, kurs og likemannsaktiviteter. I fylkeslagene samles medlemmene primært til kurs, informasjon og sosialt samvær.

Foreningen har eget likemannsutvalg og 9 likemenn. Likemennene har ulike måter å arbeide på blant medlemmene. Barn og ungdom, samt vaskulær EDS har egne undergrupper i foreningen. Medlemsbladet EDS-avisa utgis opptil seks ganger i året. Vi har en egen nettside med mye informasjon og eget nettforum hvor det er stor aktivitet. EDS-foreningen har siden 1997 hatt et nordisk samarbeid med Danmark og Sverige. Hvert 3. år blir det arrangert nordisk konferanse for fagfolk og medlemmer. I april 2007 ble denne avholdt i Asker, Norge. Tidligere har både Danmark og Sverige avholdt lignende konferanser.