Norges Myalgisk Encefalopati Forening
Kontaktinformasjon
Nedre Slottsgate 4
0157 OSLO
Nedre Slottsgate 4
0157 OSLO
Norges M.E. Forening arbeider aktivt både nasjonalt og internasjonalt med å fremme forståelse og spre informasjon om sykdommen. Foreningen gir råd om mestring av sykdommen, og har likemannsgrupper i mange fylker.
Funksjonshemning
Myalgisk Encefalopati, (ME), er en nevrologisk sykdom med sterk tendens til å bli kronisk. I 80% av tilfellene starter sykdommen akutt etter en infeksjon, men ME kan også utløses av vaksiner eller miljøgifter, eller utvikle seg gradvis. ME kjennetegnes spesielt ved hurtig trettbarhet i muskulatur og sentralnervesystem ved minimal aktivitet og anstrengelse, og unormal lang restitusjon av muskelstyrke og intellektuell kapasitet. Tap av utholdenhet.
Symptomene kommer fra ulike organsystemer:
Utmattelse er vanligvis dominerende i sykdommens innledende fase, og kan sammenlignes med utmattelsen hos pasienter med MS og Postpolio. Influensafølelse, sykdomsfølelse, sår hals og ømme lymfeknuter, oftest innledningsvis og ved tilbakefall.
Nevrologiske symptomer som opplevelse av ”hjernetåke”, problemer med hukommelse, konsentrasjon, lesing, skriving og romoppfattelse. Hodepine, søvnforstyrrelser og ikke-oppfriskende søvn. Hjerterytmeforstyrrelser, tarmforstyrrelser og kvalme.
Blæreforstyrrelser, lavt blodtrykk, plutselig blodtrykksfall og anfall med rask puls, blekhet, kalde hender og føtter, tørre slimhinner, parestesier (stikking/prikking), svimmelhet, problemer med balanse, gange og finmotorikk, overfølsomhet for lyd, lys, lukter og berøring.
Synsforstyrrelser, temperaturreguleringsforstyrrelser med nattesvette og lav feber og/eller frysninger eller unormal lav kroppstemperatur. Muskel- og leddsmerter, muskelrykninger, problemer med blodsukkerkontroll og hormonbalanse. Matintoleranser, appetittforstyrrelser og nedsatt toleranse for medikamenter og alkohol er vanlig.
Symptomenes art og intensitet er svingende, også innenfor en dag. Det er fremdeles mangel på kunnskap om ME hos leger og trygdeetat, noe som fører til at mange får feil diagnose og behandling, og av den grunn blir enda sykere.
Man regner med at minst 10.000 mennesker i Norge har ME, som rammer voksne og barn av begge kjønn og opptrer både epidemisk og i enkelttilfeller. ME/ postviralt utmattelsessyndrom har vært i WHOs diagnosesystem siden 1969 og i den norske versjonen av ICD-10 siden 1996 under ”Sykdommer i nervesystemet”, diagnosenr. G.93.3. Diagnosen ble godkjent av Rikstrygdeverket i 1995.