Marfanforeningen

Funksjonshemning

Marfan syndrom er en arvelig bindevevsdefekt som medfører for lite av stoffet fibrilin i bindevevet. Dette gir seg bl.a følgende utslag: 

• Hovedpulsåre og hjerte: Svekket årevegg med risiko for utvidelse og disseksjon med lekkasje. Mest utsatt er aorta nær hjertet, og dette fører også til lekkasje i aortaklaffen. Krever i mange tilfeller operasjon og gir en øket dødsrisiko.
• Øyne: Lukserte og løse linser gir ofte stor grad av svaksynthet. Øket risiko for netthinneavløsning.
• Skjelett/muskelsystem: Personer med Marfan syndrom er ofte høye og tynne med lange lemmer. Løse overstrekkbare ledd. Deformiteter av brystkasse og rygg: Fuglebryst, traktbryst og scoliose forekommer relativt hyppig. Svake muskler og muskelfester.
• En del opplever kroniske smerter i ledd og muskler og/eller at de lett blir svært trette.

Organisasjonen

Viktige deler av foreningens arbeid er: 

• Likemannsarbeid i form av lokaltreff, direkte kontakt med enkeltpersoner gjennom telefonsamtaler, og årlige helgetreff. Medlemmene bor spredt, og kontakt med andre som har samme syndrom er for mange svært viktig. Før foreningen ble stiftet følte mange seg nokså alene med sin tilstand.
  
  
• Informasjonsarbeid om Marfan syndrom, både til medlemmer, til medisinsk personale og til almenheten. Det viser seg at Marfan syndrom ofte er ukjent for både leger og annet helsepersonell.
  
  
• Interessearbeid mot det offentlige, bl.a. trygdeetaten, der foreningen har oppnådd gode resultater.
  
  
• Internasjonalt samarbeid, spesielt innen EMSN(European Marfan Support Network), hvor foreningen er medlem, er en meget viktig kilde til oppdatert medisinsk informasjon.
  
  
• Foreningen er en av smågruppene som har fått plass på TRS-senteret. Vi har vært sterkt engasjert for å få tilbudene til våre medlemmer best mulige.

Utenom TRS har viktige interessepolitiske oppgaver de siste årene vært:

• Fri fysikalsk behandling.
• Dekning av kontaktlinser ved gjenanskaffelse.
• Fri tannbehandling.
• Sentralisert operasjon av aorta og øye ved noen få sykehus, og omforenede minimums regelmessige undersøkelser.

Helgetreffene som arrangeres årlig i forbindelse med årsmøtet, har gjerne foredrag av en fagperson og deretter sosialt samvær, gjerne med en utflukt. Det sosiale anses som en vesentlig del av treffet. Helgetreffet er for hele familien og har eget program for barn og ungdom.

Foreningen har for få medlemmer til å kunne organisere lokallag på fylkesplan, men arrangerer lokaltreff for områder som dekker noen fylker. Lokaltreffene blir 
arrangert av foreningens styre, med lokal støtte der dette er mulig.