Foreningen for blødere i Norge

Funksjonshemning

Hemofili (blødersykdom) deles inn i 2 hovedgrupper:

• Hemofili A skyldes redusert aktivitet av blodlevningsfaktor VIII
• Når faktor IX er redusert, oppstår hemofili B

Personer med hemofili blør ikke mer enn andre fra overflatiske skrubb og kutt. Derimot har pasienter med hemofili A og B en økt tendens til indre blødninger, først og fremst i muskulatur og vektbærende ledd.

For blødere som har sykdommen i alvorlig grad, er det vanlig med blødninger 1-2 ganger i uken. Blødningene kan være spontane, dvs at den utløsende årsak er ukjent. Spontane blødninger oppstår bare hos personer som har sykdommen i alvorlig grad.

Selve blødningen forårsaker smerter og redusert bevegelighet, og varig funksjonshemning kan bli resultatet.

Dessverre vil ca 10 % av pasienter med hemofili A i alvorlig grad utvikle antistoff (inhibitor) mot behandling av den manglende koagulasjonsfaktoren. Antistoffet ødelegger tilført faktor og gjør at behandlingen ikke lenger har den ønskede effekt.

Organisasjonen

Foreningen er en landsomfattende organisasjon for enkeltmedlemmer. Foreningens formål er å utøve en rådgivende, opplysende og hjelpende virksomhet til alle blødere og deres familier, og spre kunnskap om blødersykdommen til hjelp for bløderne.

Vi arbeider også for blødernes sak hos myndigheter, sykehus og andre institusjoner. Foreningen driver sin virksomhet i nær kontakt med Institutt for Blødere.

Foreningen arrangerer årlige sommerleire og medlemsmøter.

Foreningen har knyttet kontakt med blødere i Litauen, og hjulpet til med opparbeidelse av en litauisk bløderorganisasjon.

Foreningen har et nært samarbeid med de nordiske bløderforeningene og er i tillegg tilsluttet det europeiske forbundet (EHC) og verdensforbundet (WFH).