Foreningen for Bardet-Biedl syndrom

Kontaktinformasjon

Postadresse:

Bardet-Biedl Syndrom

Elverhøyløkka 13

2836 Biri

Besøksadresse:

Bardet-Biedl Syndrom

Elverhøyløkka 13

2836 Biri

Telefon:

9007 3492

E-post:

richard@fbbs.no

Hjemmeside:

fbbs.no

Foreningens formål er å bidra til spredning av informasjon og kunnskap om LMBB, samt å hjelpe og støtte medlemmene.

Styremedlemmer i FBBS

Generalsekretær Richard Ødegaard
Elverhøyløkka 13
2836 Biri
Mob: 9007 3492
Epost: richard@fbbs.no

Leder Kjell Arne Høviskeland
Svarverudgrenda 16 A
2150 Årnes
Mob. 4734 8316
Epost: kjellarne@fbbs.no

Funksjonshemning

Laurence - Moon - Bardet - Biedl syndrom (LMBB) er en gruppe arvelige tilstander. Den har fått navn etter de forskere som først beskrev syndromet. Barna er født med normalt utseende, men noen har overtallige fingre/tær.

Synsevnen blir nedsatt fra tidlig barnealder. Barna får dårlig mørkesyn p.g.a. retinitis pigmentosa (kikkertsyn). Synet blir etter hvert svakere på grunn av nedbryting av cellene i netthinnen.

Svaksynthet og overvekt er fellesnevnere for barn med LMBB syndrom. Noen er født med misdannelser i urinveier eller endetarmregionen, enkelte har nyreproblemer, noen har sen pubertet og mangelfull utvikling av kjønnsorganene.

Enkelte er kortvokste. Stor fedme og synsproblemer fører til at enkelte oppfattes å ha læreproblemer. Livslengden er normal, og både kvinner og menn med LMBB har mulighet til å få friske barn.

Forekomsten av LMBB i Norge er ca 1:100.000 (kilde: NOR MED 1990 105:146-8 Lofterød/Riise/Skuseth/Storhaug).

Organisasjonen

Organisasjonen har gitt ut brosjyren Hva er LMBB syndrom?