Foreningen for hjertesyke barn

Funksjonshemning

Det blir hvert år født mellom 500 og 600 barn med medfødt hjertefeil. Det er stor forskjell på de ulike typer hjertefeil, fra de enkle og nærmest ubetydelige til de som ikke er forenlig med liv.

De aller fleste barn og unge med medfødt hjertesykdom lever gode liv. Det går bra med de fleste, men hjertesyke barn og unge er samtidig sårbare. Noen av dem kan i varierende grad ha redusert fysisk yteevne, lærevansker, konsentrasjonsvansker, psykiske plager, ernæringsproblemer, forsinket motorisk/psykomotorisk utvikling og lignende.

Organisasjonen

Foreningen for hjertesyke barn ble stiftet i 1976, og har siden opprettelsen vårt en landsomfattende organisasjon som ivaretar interessene for de hjertesyke barna og deres familier, samt til de familier som har mistet sitt hjertesyke barn.

FFHB har som formål å arbeide for å bedre hjertesyke barn og deres familiers situasjon ved å:

• Drive opplysende og rådgivende virksomhet overfor barna, familien og samfunnet.
  
  
• Virke som kontaktorgan overfor samfunnet.
  
  
• Støtte og påvirke relevant kontaktpersonell i videre utdanning og forskning.
  
  
• Følge opp familiens rettigheter i det offentlige.
  
  
• Være en arena for nettverksbygging og sosiale aktiviteter.
  
  
• Drive inntektsbringende virksomhet for å finansiere foreningens aktiviteter.
  
  

Aktiviteter
Likemannsarbeid, organisasjons- og helsepolitkk har alltid vært sentrale områder i foreningens virksomhet. Vår visjon er forankret i dette, og visjonen sier at alle hjertebarn skal ha gode liv. Dette innebærer at FFHB favner alle barn som lider av hjertesykdom – ikke bare de som er medlemmer hos oss.

Vi arrangerer flere ulike typer samlinger hvert år. Noen av dem er rettet mot foreldre til hjertesyke barn mens andre er beregnet på ungdom med hjertesykdom. I tillegg avholdes det jevnlige samlinger for foreldre som har mistet sitt hjertesyke barn.

nformasjonsarbeid er et av våre viktige arbeidsområder, og vi har utarbeidet mye godt brosjyremateriell som er i daglig bruk av foreldre, helsepersonell, skoler, barnehager osv. Vi har en oppdatert hjemmeside på nettet, og gir i tillegg ut vårt eget medlemsblad fire ganger pr år.

FFHB har gjennom de siste årene også prioritert å arbeide innenfor det interesse- og sosialpolitiske området. Vårt mål er å sikre at de gode velferdsordninger som allerede er etablert og forankret i velferdsstatens systemer blir videreført og ikke bygges ned eller blir fjernet. Videre arbeider vi for å få på plass nye ordninger der dette er nødvendig.