Foreningen for Muskelsyke

Funksjonshemning

Muskelsykdommer er en fellesbetegnelse på nevromuskulære sykdommer. De fleste muskelsykdommer er medfødte, arvelige og utvikler seg over tid (progredierer). En del blir avhengig av elektrisk rullestol o.a. allerede i barneårene. På grunn av arvegangen har familiene stort behov for genetisk veiledning.

Register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer (Muskelregisteret) ble opprettet i 2006. Det er Nevrologisk avdeling og Nevrofysiologisk avdeling, UNN HF som er ansvarlig for implementering, videreutvikling og drift av registeret med Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering som rådgivende instans.

Organisasjonen

Foreningen for muskelsyke arbeider for muskelsykes rettigheter og interesser og for bedre behandlingsmuligheter.

Foreningen har eget forskningsfond hvor gaver gir skattefritak for giveren.

Foreningen har eget kontor.