Cerebral Parese-Foreningen

Funksjonshemning

Cerebral Parese omfatter flere tilstander. Felles for disse er at de deler av hjernen som styrer kroppens muskler ikke fungerer normalt. Hjerneskaden kan oppstå i fosterlivet (vanligst), under fødselen eller i de 2 første leveår.

Årsakene er mange, sammensatte og usikre. Hjerneskaden er stabil, dvs at den verken blir mindre eller større med tiden. Til tross for dette, kommer gjerne symptomene mer til syne etter hvert som kravene til barnets ferdigheter øker. Symptomene vil være forskjellig, alt etter hvilken del av hjernen som er skadet og hvor utbredt skaden er.

CP er således en svært heterogen gruppe som inkluderer alle grader fra de letteste til de tyngste.

Det fødes om lag 100 barn med CP i Norge hvert år, og det er ca 6.000 personer som har CP i dag.

Diagnosen kan være vanskelig, særlig for de lette grader av CP. Diagnosen stilles derfor ofte flere måneder etter fødselen. Vanlige debutsymptomer er at barnet har feilaktig eller forsinket bevegelsesutvikling, for eksempel muskelstivhet (spasmer), dårlig presisjon og balanse, lammelser og ufrivillige bevegelser.

På lengre sikt vil dette kunne gi muskelsmerter, feilstillinger i ledd og belastningsskader.

En del barn har også språkforsinkelser, lærevansker, nedsatt hørsel, redusert syn og epilepsi.

Organisasjonen

 CP- foreningen er en interesse- og serviceorganisasjon for foreldre til barn med CP og for voksne med CP, samt for pårørende.

Foreningen arbeider for å forebygge og begrense skadevirkningene ved CP. Foreningens målsetting er at alle personer med CP skal være optimalt habilitert og gitt muligheter for et selvstendig liv.

Foreningens oppgaver er sosialpolitiske og interessepolitiske initiativ overfor lokale og sentrale myndigheter, profilering og informasjon, initiering av forskningsprosjekter, kompetanseheving blant offentlige etater og institusjoner, service, informasjon, rådgivning og bistand til medlemmene, arrangement av leirer og seminarer.

Foreningen deltar i nordisk samarbeid.

Det er organisert tre egne grupper innen CP-foreningen:

• Atxia Teleangiectasia (AT)
• Metachromatisk leukodystrofi (MLD)
• Hunter/Hurler syndrom (H/H)