- Jeg håper at flere skal vite om denne sykdommen. Da kan de komme i gang med behandling tidligere, sier Trond Bjerke Larssen.

Han jobbet som overlege på Haukeland i mer enn tyve år - da som spesialist i radiologi. Han har også drevet med forskning og blitt førsteamanu­ensis. For seks år siden fikk han diagnosen.

Dødelig sykdom

Han har den uhelbredelige og dødelige lungesykdommen IPF, idiopatisk pulmonal fibrose. Nå ønsker han mer oppmerksomhet om den lite kjente sykdommen. Kommende uke er det den internasjonale IPF-uken. Da oppfordres alle med sykdommen til å fortelle om den.Han  Dødelig sykdom

Han har den uhelbredelige og dødelige lungesykdommen IPF, idiopatisk pulmonal fibrose. Nå ønsker han mer oppmerksomhet om den lite kjente sykdommen. Kommende uke er det den internasjonale IPF-uken. Da oppfordres alle med sykdommen til å fortelle om den.

Ved å stå frem med sykdommen håper han å bidra til at flere pasienter får diagnose og behandling tidlig. Dette kan forlenge levetiden og bedre livskvaliteten deres.

For den tidligere overlegen på Haukeland begynte symptomene for mange år siden. Når han skulle opp bakkene til Nattland, ble han veldig kortpustet. I tillegg var han plaget med mye tørrhoste, noe som er typisk for denne lungesykdommen.

Jaktvenner reagerte

Men han ble ikke undersøkt før etter at han hadde vært på jakt i 2009. Da reagerte flere jakt­venner på at han var så kortpustet. Det førte til at han fikk tatt en CT-undersøkelse. Det er avgjørende for å stille riktig diagnose. Da fikk også Larssen et endelig svar.

- Jeg er jo selv lege, men var veldig dårlig til å oppdage symptomer hos meg selv. At jeg var kortpustet, trodde jeg kanskje skyldtes alderen, sier Larssen.

Larssen fikk diagnosen i 2009. Årsaken til lungesykdommen er ukjent, slik det er med alle som får IPF. Larssen har aldri røykt og har levd et normalt, sunt liv. Sykdommen ser heller ikke ut til å være arvelig.

- Akkurat det er veldig godt å vite med tanke på barn og barnebarn, sier Larssen.

Kan ramme 1000 nordmenn

En undersøkelse fra 2003 kan tyde på at rundt 1100 nordmenn ha IPF, men tallet er usikkert. Fordi IPF er lite kjent også blant leger og sykepleiere, kan det gå flere år før diagnosen blir stilt.

Det en vet er at pasientene dør av lungesvikt. Halvparten av dem er døde tre år etter at de har fått diagnosen. Etter fem år er flertallet av pasientene avgått ved døden. Men det finnes store individuelle variasjoner. Noen lever mer enn fem år etter diagnosen ble satt. Larssen er en av dem.

- Det viktigste er å være omgitt av gode venner og familie for å forebygge angst og depresjon hos dem som får denne sykdommen. Familien hjelper meg og gjør at jeg kan fortsette å leve det vanlige livet.

Han er også takknemlig for at han bor i Norge og hele tiden har fått god hjelp.

- Jeg føler meg privilegert, sier Larssen.

De medisinene som finnes på markedet kan bremse sykdommen. Men for Larssen har lungekapasiteten gått drastisk ned. Da han fikk diagnosen i 2009, var den redusert til det halve. Da han sist skulle måle var lungekapasiteten så lav at den ikke kunne måles.

Fortsatt kan 70-åringen gå tur - men helst i nedoverbakke. Og ved hjelp av ekstra surstoff. Det er han avhengig av hele døgnet nå.

Forberedt på det som venter

Legen har også fått hjelp av andre pasienter i Bergen som har IPF. De har gitt hverandre støtte og har kunnet dele tanker når det har vært vanskelig. I de siste stadier er ikke denne sykdommen så mye annerledes enn for de pasientene som har lungekreft og KOLS. Lungetransplantasjon er ikke aktuelt. Til det er han for gammel.

-  Det aksepterer jeg. Det er jo 40-åringer som ikke får nye lunger her i landet, fordi det er for få lunger, sier Larssen.

Larssen har allerede snakket med Sunniva senter for lindrende behandling på Haraldsplass om hvilken hjelp han kan få når lungene ikke lenger vil klare å gjøre jobben sin. Sunniva senter driver lindrende palliativ behandling for uhelbredelig syke.

- Det er en trygghet å vite hvilken hjelp jeg da vil få, sier 70-åringen.

Sakset fra nettsidene til Bergens Tidende: http://www.bt.no/nyheter/lokalt/Legen-ble-rammet-av-sjelden_-dodelig-lungesykdom-3452958.html