«Når det blir født et barn med funksjonshemning, oppsøker kommunen familien og registrerer hjelpebehovet. Det samme skjer hvis en familie kommer flyttende til kommunen. Det utarbeides en plan i samarbeid med familien, som settes i verk. Den justeres når behovet endres, stadig i dialog med familien».

Noen er heldige og bor i en kommune som er slik som i eksempelet over. Men i mange kommuner overlates familiene i stor grad til seg selv. Det er store kommunale forskjeller. Foreldre beskriver at de er redde for å bli upopulære hos de som har makt til å gi eller holde tilbake tjenester og ytelser. I møtet med hjelpeapparatet må de blottlegge livet sitt, og det gjør dem sårbare. Det er viktig at kommunen skjønner dette, og er på tilbudssiden. Målet må være å bygge opp fleksible, forutsigbare tjenester som ivaretar helheten i behovet til disse familiene.

Fleksibilitet og individuell tilpasning er viktig for et mest mulig normalt familieliv, og små detaljer kan ha stor betydning i hverdagen. Hvorvidt assistenten på skolen kan ha barnet et kvarter før og etter skoletid kan for eksempel være avgjørende for om foreldrene kan beholde og fungere i jobben.

Barnet og familien må stå i sentrum. Brukermedvirkningen må være reell og påvirke tjenestetilbudet i praksis. Kommunen må ha nødvendig kunnskap og kompetanse, og tjenestene må være stabile. Mange opplever å få vedtak med kort varighet og må stadig søke på nytt. Særlig viktig er avlastning og brukerstyrt personlig assistent (BPA).[7] Disse tjenestene må ha god kvalitet, slik at foreldrene kan være trygge på at barnet har det godt og blir ivaretatt ut fra sine individuelle behov. For enkelte barn er det avgjørende at det er samme person som er assistent i skole og på SFO, støttekontakt og avlaster.

[7] CRPD-komiteen uttalte en bekymring over den utilstrekkelige innsatsen for å bevilge ressurser til utvikling av støttetjenester, spesielt brukerstyrt personlig assistanse i kommunene, se punkt 31 bokstav b: https://www.regjeringen.no/contentassets/26633b70910a44049dc065af217cb201/crpd-2019-avsluttende-bemerkninger-til-norges-forste-rapport-nor-09092019-finale.pdf.