«Den største kampen eller den største frustrasjonen, den største slitasjen med å få et barn med funksjonshemming, det er kampen mot hjelpeapparatet; for det er en utrolig kamp!»

Norge er én velferdsstat. Men når lover og forskrifter skal gjennomføres i kommunene ser vi at tjenestetilbudet blir ulikt.[11] Det avhenger av kommunale faktorer som kunnskap og kompetanse, økonomiske rammer og prioriteringer. Man kan si at Norge består av 356 velferdskommuner, der funksjonshemmede barn og deres familier tilbys helt ulike hjelpetilbud - selv om behovet er det samme. Store kommunale forskjeller fører til at vi får velferdsflyktninger. Det er familier som ser seg nødt til å flytte til en annen kommune for å få de tjenestene de trenger. Men ikke alle har mulighet til dette, og det bør heller ikke være nødvendig. Likhet i tilbud må sikres uavhengig av bosted, blant annet gjennom større bruk av øremerkede midler.

 

Rettigheter er ikke nok

Sammenlignet med mange andre land har funksjonshemmede og kronisk syke i Norge mange rettigheter. Men å ha en rettighet viser seg ikke å være nok. Erfaringer fra FFOs Rettighetssenter viser at det ikke er mangel på rettigheter, men å få disse oppfylt som er problemet. Man har rett, men får ikke rett. Det skyldes at man ikke får tjenester man har krav på, men skyldes også dårlig informasjon om hva man har krav på, at saksbehandlingen i strid med forvaltningsloven og forvaltningsrettslige prinsipper, at man ikke klager på vedtak som er feil eller ikke gjennomføres i praksis, eller at vedtak og pålegg fra klageinstansen og tilsynsmyndighet ikke følges opp.

 

Advokat for sine egne

Mange pårørende gjør en formidabel jobb, ikke bare med å gi omsorg, men også gjennom å fungere som advokat overfor offentlige myndigheter og tjenesteapparat. I møtet med systemet kan man føle seg liten og maktesløs. Foreldre er viktige ressurspersoner med verdifull kunnskap. De kjenner barnet sitt best og har ofte fått god opplæring i for eksempel spesialisthelsetjenesten og kan mye om den aktuelle diagnosen. Likevel opplever de å bli satt på sidelinjen og karakterisert som masete og vanskelige når det krever det de mener er riktig tilbud for sitt barn.

 

Forbeholdt de mest ressurssterke

Pårørende må stadig søke om tjenester, for eksempel spesialpedagogiske ressurser, avlastning og støttekontakt. De må dokumentere behov, forklare, argumentere, klage, få medhold, passe på at vedtaket gjennomføres i praksis, søke på nytt, klage, og så videre. Dette er slitsomt uansett om man kjenner systemet eller ikke. For den som ikke kjenner systemet kan det være helt uoverkommelig. Noen orker ikke å ta kampen og resignerer. Andre har smertelig erfart at sjansen for å nå frem er så minimal at de lar være. Når systemet praktiseres slik kan det føre til at tjenester og ytelser blir forbeholdt de utholdende og mest ressurssterke.

Det er avgjørende å ha noen å gå til som kan gi råd og hjelpe på veien videre. Ulike bruker- og pårørendeorganisasjoner gir for mange et viktig fellesskap med andre i samme situasjon der foreldrene kan diskutere erfaringer og dele tips og råd om hvilke ordninger som finnes og hvordan man bør gå frem.

 

Trenger allierte

Etter hvert som foreldrene får erfaring og har gått noen runder i hjelpeapparatet, finner mange frem til en god støtteperson som forstår situasjonen, som de har tillit til og som blir deres allierte. Barnehabiliteringstjenesten oppleves som kompetent og som en viktig pådriver overfor kommunen. Noen ganger er det behov for å gå til noen utenfor systemet, som kan ta over saken. Innenfor helse- og omsorgstjenesten finnes det et pasient- og brukerombud i hvert fylke, og innenfor skolesystemet finnes det et elev-, lærling- og mobbeombud i hvert fylke. FFO mener det er nødvendig med et Nav-ombud med tilsvarende funksjon.

 

Få rettssaker på området

Funksjonshemmede og pårørende går sjelden til advokat og det er få rettssaker på området. Rettshjelploven gir rett til advokat dekket av det offentlige, men viktig velferdsrettslige områder er ikke omfattet av ordningen og inntektsgrensene er svært lave. Det tas heller ikke hensyn til forsørgerbyrde eller sykdomsutgifter. FFO mener at rettshjelploven må utvides til å omfatte flere velferdsrettslige lover og at inntektsgrensene må økes.[12] Spesialundervisning og helse- og omsorgstjenester er blant områdene som ikke er omfattet av ordningen med fri rettshjelp.

Selv for de som klager og får saken sin behandlet av fylkesmannen, kan det være en lang vei frem til å få rettighetene sine i praksis. Fylkesmennene har ulik kompetanse og vurderer sin rolle ulikt. Noen fylkesmenn legger større vekt på kommunenes selvstyre enn andre. Hvis klageinstansen svikter i sin kontroll, hvem skal da passe på at funksjonshemmede barn og deres familier får den hjelpen de har rett til og behov for?

 

Behov for sanksjoner

I saker hvor fylkesmannen har omgjort kommunenes vedtak, har kommunene plikt til å følge opp. Erfaring viser imidlertid at enkelte kommuner bevisst trenerer og ikke følger opp disse vedtakene. Årsaken er at de er uenige i avgjørelsen. For den som har fått medhold oppleves dette som et utrolig paradoks. Klage- og tilsynsmyndighetene må derfor ha myndighet til å arbeide aktivt for å påse at kommunene følger opp lovpålagte plikter og vedtak. Det må få konsekvenser når kommuner velger å ignorere norsk lov. Tilsynsmyndighetene må kunne få utvidede virkemidler gjennom økonomiske sanksjoner. Det må også jobbes systematisk med holdnings- og informasjonsarbeidet overfor samtlige virksomheter.

[11] Dette er også påpekt av FN, se side 2: https://www.regjeringen.no/contentassets/26633b70910a44049dc065af217cb201/crpd-2019-avsluttende-bemerkninger-til-norges-forste-rapport-nor-09092019-finale.pdf
[12] Våren 2020 leverte Rettshjelpsutvalget sin utredning. Dette er et utvalg som fikk mandat til å gjennomgå rettshjelpsordningen. Utvalget foreslår ikke å utvide det saklige dekningsområdet til å gjelde saker om helserettigheter og saker etter opplæringsloven. Begrunnelsen er at sakene varierer i omfang og det burde heller innvilges støtte etter skjønnsbestemmelsen. Dette bidrar til økt byråkrati og forlengelse av saksbehandlingen for pasienten.