Foreldre til barn med alvorlig funksjonshemning og sykdom er en gruppe pårørende med store omsorgsoppgaver. De strekker seg langt for å gi barnet et godt liv. Svikter det i støtteapparatet, for eksempel i avlastningstilbudet, sliter de seg ut, uansett hvor mye innsatsvilje og ressurser de har. Mange foreldre til funksjonshemmede barn opplever det som mer slitsomt å kjempe for å få nødvendig hjelp enn å ha ansvaret for barnet[3].

Innsatsen fra pårørende er svært viktig og må ivaretas på en måte som skaper sikkerhet for den enkelte familie. Kommunen kan bidra med tjenester, men kan ikke erstatte den personlige omsorgen og tryggheten som gis av en som står barnet nær og bryr seg. Pårørendes innsats er også viktig for samfunnet. I årene som kommer vil antall omsorgsmottagere øke. Antall omsorgsutøvere vil ikke øke tilsvarende. Det betyr at pårørendes innsats fremover er viktig.

FFO erfarer at kommunenes tjenestetilbud ofte er mangelfulle. I tillegg er tilbudet vanskelig å få tilgang til, og varierer kommunene imellom.[4] I mange tilfeller får ikke familiene det de har rett på, og enkelte vet heller ikke hva de har krav på. Resultatet er ofte utslitte foreldre og barn som ikke får den oppfølgingen de skal ha.

De praktiske utfordringene i hverdagen er mye større enn for de fleste andre familier. Det er mye som skal følges opp: Pedagogisk og fysisk tilrettelegging, oppfølging i barnehage og skole, ansvarsgruppemøter og individuell plan, medisinsk oppfølging, opptrening, habilitering, hjelpemidler, støttekontakt, assistent, fritidsaktiviteter – og mye mer.

I tillegg kommer de følelsesmessige utfordringene. Når det første sjokket har lagt seg etter å ha fått et funksjonshemmet barn, begynner mange å bekymre seg for barnets fremtid. Hvordan vil livet til barnet bli, hvordan skal det gå når barnet blir større, og hvordan skal det gå med dem når de selv faller fra? Det ligger mye ansvar på foreldrene for at barnet skal få det det trenger og har krav på.

Det er en ekstra belastning for mange å orientere seg i det som finnes av tilbud og tjenester. De tar ansvaret for at barnet deres skal få et optimalt tilbud. Samtidig skal de også ivareta søsken og sitt eget parforhold. Parkurs som «Hva med oss» og samlinger for søsken er god støtte til disse familiene – men enda viktigere er støtten i hverdagen; avlastning, støttekontakt og BPA, nettverksgrupper og organisasjonenes likemannsarbeid.

Familier med funksjonshemmede barn har ulike behov, men foreldrene må få mulighet til å få tilrettelagt sine arbeidsoppgaver, ha hjemmekontor, få fri til å delta på møter eller å jobbe redusert - permanent eller i perioder – og kunne kombinere en redusert stilling med økonomiske støtteordninger. Det er viktig å understreke at pårørende har behov for økonomisk kompensasjon for den omsorgen de gir også når de klarer å stå i full jobb.

Det skjer en del politisk på pårørendefeltet. Regjeringen startet høsten 2019 arbeidet med en ny reform, Likeverdsreformen. Hensikten med reformen er å gjøre hverdagen enklere for familier som skal ha eller har barn med behov for sammensatte tjenester. Dette gjelder både barn som fødes med behov for sammensatte tjenester og barn som får behov på grunn av sykdom og ulykker. Målet er at disse familiene skal få oppleve et samfunn som stiller opp for dem. Likeverdsreformen skal utvikles og presenteres fortløpende, og vil munne ut i en sak til Stortinget våren 2021.

Som er tiltak under Likeverdsreformen lanserte regjeringen en pårørendestrategi og handlingsplan i slutten av 2020. Pårørende skal verdsettes for den ressursen de er, og få støtte og avlastning til å leve egne gode liv samtidig som de kan ha omsorg for sine nære. Barn som er pårørende skal oppleve at de voksne rundt dem ser dem og bryr seg, slik at de kan få lov til å være barn. Seks innsatsområder skal bidra til dette i regjeringens nye pårørendestrategi «Vi - de pårørende (2021-2025)»: https://bit.ly/2J73x02. FFO gitt innspill til arbeidet med strategien, og fremhevet betydningen av god informasjon, veiledning og støtte som avlastning, BPA og koordinator. Dette har vi delvis blitt hørt på. Mye av oppfølgingen i dette ligger til kommunene, og vi forventer at regjeringen setter inn tiltak som sikrer gjennomføring der.

Forslaget om en barnekoordinatorordning i høring om bedre velferdstjenester for barn og unge som har behov for et sammensatt tjenestetilbud, er også en del av Likeverdsreformen. Høringsfristen var 1. november 2020. 

Vi opplever at spesielt foreldre til funksjonshemmede og kronisk syke barn har mange utfordringer i sin hverdag. FFO vil i dette notatet derfor peke på viktige områder som må styrkes for at pårørende til funksjonshemmede og kronisk syke barn skal kunne stå i det omsorgsoppdraget de har fått og at både foreldre og barn skal få den støtten de trenger.

 

[3] Tøssebro og Wendelborg kap. 7.
[4] CRPD-komiteen påpeker at det er tydelige forskjeller mellom kommunene i tjenestetilbudet til funksjonshemmede: https://www.regjeringen.no/contentassets/26633b70910a44049dc065af217cb201/crpd-2019-avsluttende-bemerkninger-til-norges-forste-rapport-nor-09092019-finale.pdf.