Høring – forslag til endringer i reglene om rett til pleiepenger ved syke barn etter folketrygdloven kapittel 9

FFO har gjennomgått høringsnotatet med forslag til endringer i reglene om rett til pleiepenger ved syke barn etter folketrygdloven kapittel 9, og vi vil med dette komme med vårt svar på høringen.

FFO representerer kronisk syke og funksjonshemmede i 80 medlemsorganisasjoner, samt deres pårørende. Våre organisasjoner har medlemmer som er mottakere av pleiepenger etter dagens regelverk og medlemmer som har fått avslag på pleiepenger ved barns sykdom. Med dette utgangspunktet vil vi i høringssvaret vårt ta høyde for at begge grupper blir ivaretatt i det nye regelverket.

Det er svært positivt at regjeringen har gjort en grundig gjennomgang av pleiepengeordningen. Helt generelt vil vi uttrykke at vi er fornøyde med at det foreslås forenklinger i regelverket til ny pleiepengeordning. Det er også bra at nye regler vil åpne opp ordningen slik at flere foreldre med behov for pleiepenger ved barns sykdom, kan få rett på pleiepenger.

Vi er enige i at pleiepengeordningen fortsatt skal knyttes til forutgående yrkesaktivitet og at den skal være en erstatning for midlertidig fravær i arbeidslivet. Det er viktig med gode ordninger som gjør det mulig for foreldre å kombinere jobb med pleieansvar. Samtidig er vi uenige i flere av de innstramningene som foreslås.

FFOs hovedsynspunkt

• FFO ber regjeringen gjøre unntak fra femårsregelen for barn som har en svært alvorlig, progredierende sykdom og med en kontinuerlig rett til pleiepenger jf. folketrygdlovens § 9-11, andre ledd, andre punktum, inntil en annen likeverdig og helhetlig ordning er på plass.
• FFO mener aldersgrensen for alle barn med behov for pleiepenger skal være 20 år.
• FFO støtter oppheving av krav til kvalifisert sykdom og å inkludere varig syke barn.
• FFO støtter graderingsmulighet ned til 20 pst., men vi er uenige i at gradert uttak og fullt uttak skal trekkes likt fra dagskontoen.
• FFO mener graderingen ikke kun skal måles mot normalarbeidstid, men unntaksvis skjønnsmessig ut fra individuelle vurderinger, som foreldres behov for hvile.
• FFO foreslår at det trekkes en hel dag av dagskontoen når en mottar pleiepenger med gradering 70 pst. eller mer, og at det trekkes dager per uke og ikke en uke uansett uttak.  
• FFO mener kompensasjonsnivået må være 100 pst. i hele den perioden man har rett på pleiepenger, og ikke bare i de første 260 dagene.
• FFO ber regjeringen vurdere muligheten for å opparbeide seg ny rett til pleiepenger ved alvorlige tilbakefall eller ny sykdom / skade.
• FFO støtter å oppheve karensdager slik at alle foreldre kan få pleiepenger fra første dag.
• FFO støtter at retten til uttak av pleiepenger for begge foreldre samtidig utvides slik at «§ 9-10» - tilfellene også får en slik mulighet.
• FFO er imot at alt uttak over 100 pst. som tas ut samtidig skal utgjøre to dager. Det bør først telle to dager av dagskontoen når foreldrenes samlede uttak er 140 pst eller mer.
• FFO mener det må gjøres en utvidelse av permisjonsretten i Arbeidsmiljøloven utover antall pleiepengedager jfr. Folketrygdloven, etter at retten til pleiepenger utgår.
• FFO ber om at det gjøres endringer i retten til opplæringspenger slik at det gis kompensasjon for relevant opplæring i regi av kommunen eller en frivillig organisasjon.

Lengde på ytelsen

En totallengde på fem år med en dagskonto på 1300 dager vil være tilstrekkelig for mange foreldre med behov for pleiepenger. Slik sett er fem år en grense som kan virke fornuftig. FFO er samtidig svært bekymret for de få familiene med varig syke og funksjonshemmede barn som har behov for en inntektssikring i mere enn fem år. I 2013 var det registrert kun 64 personer som hadde mottatt pleiepenger i 5 år eller mere. Vi ber regjeringen gjøre unntak fra femårsregelen for barn som har en svært alvorlig, progredierende sykdom og som har en kontinuerlig rett til pleiepenger, jf. folketrygdlovens § 9-11 andre ledd 2 punktum, inntil en annen likeverdig og helhetlig ordning er på plass.

Denne gruppen vil oppleve det økonomisk svært vanskelig med de endringene som foreslås. Vi mener derfor regjeringen må komme tilbake med en god løsning for disse familiene. Det må avklares hvordan foreldrene kan ivaretas når det gjelder rettigheter til inntektssikring – både i henhold til statlige- og kommunale ytelser, hvordan man kan opprettholde delvis - eller i perioder full yrkesdeltakelse – koblet mot øvrige kommunale og statlige støtte- og avlastningsordninger. Dette er de samme familiene som vil ha behov for en fast kontaktperson i NAV, og som kommunene har plikt til å følge opp gjennom den foreslåtte bestemmelsen jfr. § 3-6 i ny helse- og omsorgstjenestelov.

Hverken foreslått ny pleiepengeordning eller Helse- og omsorgsdepartementets høringsforslag om ny pårørendestøtte (omsorgslønn) svarer på hva slags økonomisk sikkerhetsnett disse familiene har krav på etter at pleiepengeretten er brukt opp. For disse familiene slutter ikke de store pleieoppgavene ved barnets sykdomsperioder etter fem år, og det vil være behov for å ha ytterligere fravær fra jobb. Det må søkes en forutsigbar løsning for disse familiene, både i pleiesituasjonen og økonomisk. En ny og bedre omsorgslønn kunne vært en alternativ løsning for disse familiene, men Helse- og omsorgsdepartementet legger ikke fram forslag til en forbedret omsorgslønnsordning gjennom den foreslåtte omsorgsstønaden.

Aldersgrensen for pleiepenger

Det har vært et mangeårig FFO-krav at aldersgrensen for å motta pleiepenger må utvides og bli lik for alle. Det er derfor svært positivt at det foreslås å utvide aldersgrensen utover 12 år for de som har mottatt pleiepenger med hjemmel i § 9-10. Samtidig mener vi at aldersgrensen etter nåværende regler i § 9-11 må utvides. Nytt regelverk må sikre pleiepengerettigheter til alle barn med rett til pleiepenger ut videregående skole eller til de er 20 år. En aldersgrense på 20 år vil være i tråd med bestemmelsen i Barneloven jfr. § 68. Barneloven anser at foreldre har en forsørgelsesplikt frem til barnet er 20 år.

Vi er enige med departementet om at behov for kontinuerlig tilsyn og pleie vil være relativt avhengig av alder og sykdom. Det tilsier en skjønnsmessig vurdering av når sykdom hos en ungdom over 18 år gir en sykdomstilstand som krever tilsyn og pleie fra foreldre med rett til pleiepenger.

En felles aldersgrense kan også som hovedregel inkludere utviklingshemmede, men det bør fortsatt gis unntak for hjemmeboende i denne gruppen når det ikke er etablert et forsvarlig pleie- og tilsynstilbud i kommunen. Om flere utviklingshemmede får tilbud om gode boløsninger med forsvarlige pleie- og tilsynstjenester innen de er 20 år, vil flere foreldrene kunne få en reell avlastning ved sykdom.

Departementet kobler pleie- og tilsyn av barn over 18 år til at en del av barna vil ha selvstendige rettigheter i folketrygden etter de fyller 18 år. Selv om mange utviklingshemmede kan ha rett på uføretrygd fra de er 18 år, vil det være et stort antall unge mellom 18 og 20 hvor foreldrene kan ha rett på pleiepenger etter de foreslåtte inngangsvilkårene - uten at barnet har rett på uføretrygd. Det blir heller ikke riktig å se på hva slags muligheter og forpliktelser hjemmeboende unge uføre skal ha når det gjelder betaling av eget livsopphold knyttet til en utvidet pleiepengerett utover 18 år. Retten til pleiepenger handler om foreldrenes tilstedeværelse når man er syk og at man trenger de nærmeste til pleie- og tilsyn.

Oppheving av krav til kvalifisert sykdom og inkludere varig syke barn

Vi støtter at flere tas inn i ordningen at man opphever kravet til kvalifisert sykdom og inkluderer varig syke barn. Foreldre til kronisk syke og varig funksjonshemmede barn vil da ut fra sykdomsvilkår lettere kunne få pleiepenger ved fravær fra arbeid. Det har som departementet selv skriver, vært en uforutsigbar og vanskelig situasjon for foreldre med varig syke barn som har mistet pleiepenger når tilstanden til barnet er blir varig stabil.

Utvidelse av graderingsmulighet

Det er positivt at det åpnes for graderingsmulighet ned til 20 prosent.

Videre foreslås det at graderingen i den nye ordningen kun skal skje ut fra en vurdering av størrelsen på tilsynet barnet får fra andre målt opp mot normalarbeidstid. Vi er enige i at dette må være en hovedregel, men vi mener det unntaksvis ut fra skjønn må kunne gjøres individuelle vurderinger. Det vil være situasjoner hvor man bør ta hensyn til foreldrenes faktiske mulighet for å være i lønnet arbeid i den tiden barnet får tilsyn fra andre.

I høringsforslaget står det at det ikke skal være mulig å ta hensyn til for eksempel reisevei eller foreldrenes behov for hvile, noe FFO mener det i enkelte tilfeller skal gjøres. Departementets forslag er i strid med uttalelse fra Sivilombudsmannen om at det må vurderes hvor mye det er mulig å jobbe innenfor den aktuelle avlastningsordningen. FFO merker seg at Arbeids- og velferdsdirektoratet i samråd med departementet, en perioden har rettet seg etter Sivilombudsmannens innsigelse, for å nå likevel foreslå at man ikke tar hensyn til dette i nye regler. Vi synes det er beklagelig.

Av og til vil det være helt umulig for foreldrene å benytte all tiden barnet er på avlastning til jobb. For eksempel kan barnet være så syk på nettene at foreldrene må være våkne store deler av natten. I en del av disse tilfellene har foreldrene ikke en reell mulighet til å stå i jobb den halve dagen barnet får tilsyn fra andre. De har da behov for å sove for å hente seg inn til å kunne ta imot barnet når det kommer hjem og til å klare neste natts nattevåk.

Vi viser til argumentasjonen over for bedre løsninger for gruppen barn med varig store behov. Det må derfor sikres at de dagene som legges inn i ordningen kan utnyttes til foreldrene fordel, og at det ikke lages regler som gjør at antall dager forsvinner urimelig raskt. Når graderingen skal beregnes på ukesnivå vil det få svært uheldige utslag. Det er ikke rimelig at man får trukket en uke av kontoen enten man kun tar ut 20 pst. pleiepenger per dag i en uke eller jobber 100 pst. i 4 dager og med en dag fri. Vi ber om at uttak fra dagkontoen for pleiepenger må gjøres annerledes enn ved sykepengeordningen. Slik det foreslås nå så vil for eksempel uttak av 20 prosent pleiepenger over en 10 ukers periode redusere dagskontoen med 50 dager. Vi mener det i stedet må utgjøre en dag per uke. Beregningsmodellen departementet foreslås er ikke med på å motivere foreldre som forsøker å jobbe så mye som mulig parallelt med pleie- og tilsyn av barnet.

FFO foreslår at det først trekkes en hel dag av dagskontoen når en mottar pleiepenger 70 prosent eller mer, og at graderingen ikke beregnes på ukesnivå etter modell fra sykepengeordningen.

Kompensasjonsnivå og beregningsgrunnlag

Det foreslås at pleiepenger med 100 pst. av grunnlaget skal ytes i 260 dager, mens pleiepenger med 66 pst. av grunnlaget skal kunne ytes i 1040 dager. Beregningsgrunnlaget som legges til grunn de første 260 dagene er en videreføring av dagens regler om at pleiepenger beregnes som sykepenger. FFO støtter at pleiepengene knyttes til en inntektssikring lik sykepengeordningen.

Vi mener derimot at kompensasjonsnivået må være 100 pst. hele den perioden man har rett på pleiepenger. Vi er uenige i at rett til pleiepenger kan sammenlignes med egen sykdom og et sykdomsløp hvor man etter ett års sykemelding vil gå over på arbeidsavklaringspenger med 66 pst. kompensasjon. En viktig begrunnelse for 66 pst. etter opphør av sykepenger er at ytelsen ikke skal være så god at den ikke motiverer arbeidstaker til å komme tilbake i jobb. Samme hensynet gjør seg ikke gjeldende ved fravær på grunn av sykt barn.

Foreldre kan ta ut pleiepenger og så ha lange intervaller med arbeidsdeltakelse mellom hver gang barnet blir så sykt at det trenger tilsyn og pleie hjemme eller på institusjon. Det er da urimelig at de etter 266 dager ikke kan få 100 pst. kompensasjon ved fravær fra arbeid. En arbeidstaker vil ved egen sykdom opparbeide seg rett til full sykemelding etter 6 mnd. i arbeid etter endt sykepengeperiode. Vi mener det ikke er rett at man skal ha inntektstap ved midlertidig pleie og tilsyn når egne barn er syke og man har rett på pleiepenger.

I noen tilfeller kan foreldre oppleve at barnet får tilbakefall på tidligere sykdom eller blir rammet av ny sykdom eller skade lang tid etter at man mottok pleiepenger for tidligere sykdom hos barnet. Om man for eksempel har mottatt pleiepenger fra barnet var 0-5 år for medfødt hjertesykdom hos barnet, og så opplever at barnet får kreft eller blir trafikkskadd når det er 12 år gammel, vil man med de nye foreslåtte reglene ikke lenger ha rett på pleiepenger. FFO mener det bør være mulighet til å opparbeide seg ny rett til pleiepenger når det er gått en viss tid og det oppstår et helt nytt behov hos barnet for tilsyn og pleie. Vi ber derfor regjeringen vurdere muligheten for å opparbeide seg ny rett til pleiepenger ved alvorlige tilbakefall eller ny sykdom / skade.

Oppheve karensdager

FFO støtter å oppheve karensdager slik alle foreldre nå kan få pleiepenger fra første dag. Dette vil være en positiv utvidelse for foreldre som i dag får pleiepenger etter § 9-10.  Det er bra at man i nytt regelverk kan unngå at tilfeller hvor dem med flere gjentagende, men kort pleiebehov kommer urimelig ut.

Uttak av pleiepenger samtidig for foreldrene

Det er positivt at retten til uttak av pleiepenger for begge foreldre samtidig nå foreslås utvidet slik at § 9-10-tilfellene også kan ha denne muligheten. Det er også bra ikke å videreføre vilkåret i      § 9-10 om at barnet er, eller har vært, innlagt på helseinstitusjon. FFO støtter at innretningen når det gjelder kompensasjonsgrad og regler for hvordan man regner tidsbruk og dager knyttet til dagkonto, skal være lik for alle foreldre som tar ut pleiepenger samtidig.

Vi mener derimot det er urimelig at alt samtidig uttak over 100 pst. skal belaste dagkontoen med to dager. For at samtidig pleiepengeuttak ikke skal ramme dagkontoen så hardt foreslår vi at det først teller to dager av dagskontoen når foreldrene samlet er borte fra arbeid 140 pst eller mer.

Dette vil også redusere konsekvensen for foreldre som i dag ubegrenset etter § 9-11 kan ta ut over 100 prosent pleiepenger samtidig, dersom det er behov for det.

Utvidet permisjonsmulighet i AML etter oppbrukte pleiepengerettigheter

De største brukerne av pleiepenger vil oppleve at tilknytningen til arbeidslivet er krevende, og når pleiepengeretten opphører kan det være vanskelig å opprettholde arbeidsforholdet slik det er. Permisjonsbestemmelser i Arbeidsmiljøloven (AML) må være tydelige på hvilken rett arbeidstaker har knyttet til pleiepenger og permisjon.

Det må derfor fremgå klart av AML at arbeidstaker har rett til permisjon i den perioden det er innvilget pleiepenger, og det må fremgå at arbeidstaker også har rett til permisjon etter utløpet av maksimal pleiepengeperiode når behovet ellers er det samme for å være hjemme med barnet.

Opplæringspenger i pleiepengeordningen og ny pårørendestøtte i kommunen

FFO har fått tilbakemeldinger fra våre medlemsorganisasjoner om at det er en mangelfull kobling mellom retten til opplæringspenger jfr. folketrygdloven § 9-13 og de opplæringstiltak en får i kommunen knyttet til barns sykdom og funksjonshemning. Dette gjelder blant annet opplæring i kommunale lærings- og mestringssentre og all den opplæringen som skjer i regi av frivillige organisasjoner. Diagnose- og interesseorganisasjoner gir svært relevant og viktig opplæring til foreldre med barn med kronisk sykdom eller varig funksjonshemning. FFO ber derfor om at det gjøres endringer slik at retten til opplæringspenger også gjelder relevant opplæring og foreldrekurs som skjer i kommunal regi eller i en frivillig organisasjon.

Med vennlig hilsen

FUNKSJONSHEMMEDES FELLESORGANISASJON

John Berg-Jensen /s/                                                            Lilly Ann Elvestad /s/

Styreleder                                                                             Generalsekretær