Sjeldne folk (2020)

Benedicte Abelló

Benedicte (25 år) har cystisk fibrose, en sjelden multiorgansykdom som tidligere satte mye begrensinger i livet hennes. Etter en lungetransplantasjon har hun utdannet seg til sykepleier for å kunne gi noe tilbake til de som trenger det. 

Foto: Sondre Lysne

 1. Navn, alder og sjeldendiagnose

Benedicte Abelló, 25 år. Cystisk fibrose

2. Hva er viktig for at du skal ha et godt liv med din sjelden-diagnose?

For å best mulig håndtere hverdagen med en sjelden diagnose er det viktig for meg å ha gode rammer rundt min sykdom. At jeg vet hvilke behandlere jeg skal kontakte dersom et «problem» eller en utfordring skulle oppstå. Det er også viktig å få ta del i planleggingen av behandlingen, at man sammen med behandler finner det som passer hver enkelt pasient og dens liv. Selv har jeg vært veldig heldig med de sykepleierne som hadde ansvar for meg da jeg var yngre. De la til rette for at jeg kunne ha timer på sykehuset etter skoletid, eller kom i sin egen ferie for å ikke «ødelegge» min med antibiotikakurer. Det er små ting som flere sykepleiere har gjort for meg opp gjennom som har inspirert meg til å ville bli sykepleier for å kunne gi noe tilbake til de som trenger det. 

3. Hvilke utfordringer møter du i hverdagen som gjør det vanskelig å leve et best mulig liv?

I dag vil jeg ikke si at sykdommen min setter noen begrensninger for min hverdag, i og med at jeg ble lungetransplantert for noen år siden. Av den grunn har situasjonen min blitt veldig mye bedre og jeg vil si at jeg nå føler meg som en helt vanlig person og kan «sammenligne» meg med jevnaldrende. Men om jeg skal se tilbake til den tiden da sykdommen herja som verst vil jeg si at utfordringene jeg møtte var å «godta» å være syk når «ingen» andre var det. Vennene mine hadde ikke noen begrensninger, mens jeg måtte som regel legge opp hverdagen etter når jeg skulle gjøre behandlinger, ha fysioterapi, dra til sykehuset og lignende. 

Se programmet for Sjeldendagen 2020 her.

Åsne Alstad Hanto

Jeg heter Åsne Alstad Hanto, er 26 år og har diagnosen akondroplasi, som er en type kortvoksthet. Til vanlig jobber jeg som grafisk kommunikasjonsrådgiver hos ungdomsorganisasjonen Changemaker.

Foto: Sondre Lysne

 Hva er viktig for at du skal ha et godt liv med din sjelden-diagnose?

Det viktigste for meg for å ha et godt liv med min sjeldne diagnose er aksept fra samfunnet rundt. Det handler mye om at samfunnet ser meg som Åsne og ikke som diagnosen min. 

Hvilke utfordringer møter du i hverdagen som gjør det vanskelig å leve et best mulig liv?

De største utfordringene jeg møter i hverdagen er nok fordommer. I samarbeid med TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har vi i Norsk Interesseforening for Kortvokste laget to VR-filmer som skal være med på å opplyse om hvordan det er å være annerledes. Her får man blant annet se hvilke situasjoner vi daglig møter; blir tatt bilde av, stirret/pekt på og blir snakket over hodet på. Det er sjeldent jeg kan gå nedover en gate uten å bli lagt merker til eller at noen kommenterer. Jeg tror disse filmene vil være med på å bidra til at samfunnet rundt lettere forstår hvordan det kan være å leve med et annerledes utseende, men også at man blir mer observant på egne holdninger.

En annen utfordring som jeg kjente spesielt på da jeg var i ungdomsårene var å ikke ha de samme mulighetene som mine jevnaldrende. Da de startet med øvelseskjøring hadde ikke jeg mulighet, siden jeg ikke hadde en bil som var tilpasset. I dag er det slik at du ikke kan søke om tilskudd til bil og tilpasning av bil før du har fylt atten uten at det går på foreldrenes inntekt. Dette gjør jo at man ikke får lappen og friheten dette gir på samme tid som vennene. Jeg ser jo bare i dag når jeg har både lappen og en bil jeg kan kjøre hvilken frihet dette gir. Det gir meg mulighet til å delta i samfunnet på lik linje som andre.

Hva er ditt beste tips for et godt liv?

For meg er nok det beste tipset for et godt liv å være åpen om diagnosen og fortelle de rundt at det ikke skal så mye til for at jeg kan fungere tilnærmet normalt i samfunnet. Det skal som regel bare en krakk til, eller at de jeg går med går i litt saktere tempo når vi skal fra A til B. I tillegg tror jeg det er viktig å ha noe å gå til, enten om det er en jobb, frivillige verv eller andre fritidsaktiviteter. Selv merker jeg at det er viktig å føle at jeg kan bidra, og at diagnosen min ikke stopper meg i å leve det livet jeg selv ønsker.

Se programmet for Sjeldendagen 2020 her.

Martin Johansen

Jeg heter Martin Johansen, er 28 år, har VACTERL-syndrom, Jobber som sekretær ved helsestasjon for barn, og  som frisør i eget firma. 

 Hva er viktig for at du skal ha et godt liv med din sjelden-diagnose?

Først og fremst har det vært viktig for meg å erkjenne at jeg er annerledes, godta at jeg skiller meg ut. Dette har i senere tid vist seg å bli en av mine styrker. Videre er familie og venner helt sentrale brikker i puslespillet av mitt liv. De er med å støtter,heier,sørger,gleder og drar lasset når det trengs. Jeg forsto rask at viljestyrke, tålmodighet og åpenhet var tre sentrale ordene som jeg skulle få mye hjelp av gjennom livet. For at livet har blitt slik det er i dag, er nok like sammensatt som meg. Tilpasninger,oppfølging,koordinering, forutsigbarhet, omsorg og trygghet, er blant noe av det som har formet et godt liv med sjeldne diagnoser. Å føle seg inkludert og anerkjent  for den jeg er som et helt menneske, er  selvsagt helt sentralt for en  god selvfølelse og trygghet. Det kommer ikke  servert på et sølvfat men må jobbes  med, b.l.a  gjennom  holdningsarbeid og åpenhet  til de rundt. Da humor og selvironi har vert to gode venner av meg opplever jeg å kunne skape et tryggere rom for de rundt meg ,som er med på og gjøre det lettere for de å snakke om det  som er annerledes.

Hvilke utfordringer møter du i hverdagen som gjør det vanskelig å leve et best mulig liv?

Å bli født med sjelden diagnoser  som har ført til rundt 40 operasjoner, sier  noe om at det tradisjonelt hverdagslivet ble litt annerledes for meg. Med fler uker i året på sykehus en på skolebenken har vert med på og gjøre livet videre noe mer utfordrende. Det går ut over muligheten i et hardt arbeidsmarked og den økonomiske hverdagen. Men svert få ting er umulig om man i felleskap klarer og se kreative løsninger. Jeg er i dag på et sted i livet hvor  Martin 17 år ikke hadde tenkt var mulig. Jeg lever et godt liv med fast jobb  som jeg trives med, forutsigbar økonomi, kjøpt leilighet og har et solid nettverk med mennesker som betyr mye for meg. Det har tidvis vert knall tøft og utfordrende på både fysiske og mentale måter, men i dag sitter jeg med en rik  løsninsbank full av ulike  strategier etter alle utfordringer jeg så langt har vert igjennom. 

Hva er ditt beste tips for å ha et godt liv?

 For meg har det alltid handlet om å godta  meg for den jeg er, tidvis har det selvsagt vert en  svert krevende øvelse.  Men når jeg oppnår at mennesker både i helsevesen, nettverk og nære venner klarer å se hele meg og ikke bare diagnose- spesifikt eller ytre, kan jeg stolt klappe både meg og de på skulderen. Jeg er så mye mer en bare annerledes grunnet mitt syndrom, jeg er annerledes for de jeg er nettop meg. Kall det gjerne en klisje for det er det, men jeg mener det like sterkt selv om! 

Åpenhet er det beste våpen for andres nysgjerrighet. 

Tolmodighet er rommet hvor mulighetene skapes. 

Viljestyrke er med på å realisere drømmene.

Se programmet for Sjeldendagen 2020 her.