Huden min vokser 7 ganger raskere enn de som har vanlig hud. Huden min blir derfor veldig tykk. Det gjør at jeg ikke kan svette. Iktosen gjør at det klør veldig innvendig. Det er som om jeg har med tusenvis av maur under huden. Da er det vanskelig å få sove om natten.

Det å være 9 år gammel, å leve med Iktyose kan være veldig kjedelig. Jeg må bade 2 ganger hver dag. Jeg og mamma står opp halv seks hver morgen for å bade og skrubbe meg, etterpå må jeg smøre hele kroppen. Det samme gjør jeg på kvelden, før jeg skal legge meg.

Vi bruker 2 timer på badet hver gang jeg steller huden. Det gjør jo at jeg må inn litt tidligere enn vennene mine. Det er kjedelig! Men jeg vet at huden min trenger det. Jeg spiser alltid frokost og kveldsmat i badekaret. Jeg smører meg også på skolen. Der har jeg en assistent som hjelper meg med smøringen.

Jeg spiller fotball og er aktiv, men Iktyosen gjør jo at jeg ikke svetter. Å da blir jeg veldig sliten, jeg kan lett få heteslag.  Jeg har der for alltid med meg en bøtte med vann på fotballkamp.

Jeg er veldig glad i å være ute, men jeg kan ikke være ute vist der er kjempe kaldt. Da blir huden min veldig stiv. Og det gjør vondt.

Det beste med ferie er når vi drar til Syden. Da får jeg ordentlig fri fordi jeg slipper å bade og skrubbe meg så mye. Sommeren er den beste tiden for meg!

Når jeg er i Syden bader jeg nesten hele dagen i bassenget. Det er det som gjør huden min så mye bedre der nede. Jeg kan bade i klor vann, uten problemer. Når vi skal hjem, kan vi ikke reise fra hotellet før på kvelden fordi det er for varmt for meg på dagen.

Det morsomste jeg gjør, er å kjøre 4-hjuling på hytta. Jeg er også veldig glad i å sykle, på sommeren.

Det er mange som ikke har sett Iktyose og spør mamma og pappa om jeg er solbrent. Det er kjedelig med alle de spørsmålene!