Tekst: Kristine Hovda
Foto: Fartein Rudjord

Vi gjør intervjuet på Zoom, begge damene er i risikogruppen. Men det som ellers kunne vært en vanskelig intervjusituasjon går overraskende lett, det skal vise seg at Ingunn og Rebecca nærmest fullfører hverandres setninger. Og det er ikke bare fordi de har drevet med frivillig arbeid i de samme organisasjonene.  

-Vi har kjent hverandre siden vi var elleve år, sier Ingunn. 

-Vi var begge på en sommerleir på Frambu, for barn med ulike funksjonsnedsettelser. Vi er like gamle, og har akkurat samme sjeldne diagnose, og en ganske lik type OI. Det ble et spesielt bekjentskap, sier Rebecca. 

-Men første året brakk du beinet første dagen, Ingunn.  

-Ja, jeg havnet på sykehus midt i sommerferien. 

 

Før hun brakk beinet rakk Ingunn å bli fascinert av at Rebecca kunne snakke engelsk. Språk og reising er en av Ingunns største interesser, og Rebecca flyttet fra USA til Norge da hun var ti år. Jentene skrev brev til hverandre før de møttes igjen på den samme leiren året etter. Og årene etter det igjen. Etter hvert ble de uatskillelige. Men Ingunn bodde på Stord, Rebecca i Egersund. 

-Vi møttes på den samme leiren fra vi var elleve til seksten. Da vi ble ferdige med videregående flyttet vi til Oslo, og fikk tilrettelagt studenthybel i samme blokk. Siden har vi fulgt hverandre tett. Det har nok vært viktig for engasjementet vi har, at vi har hatt hverandre, sier Rebecca. 

Black Pearl Award

EURORDIS er en europeisk paraplyorganisasjon med mer enn 900 medlemsorganisasjoner, som representerer mennesker med sjeldne diagnoser. Hvert år deles prisen «Black Pearl Awards» ut til mennesker og aktører som har utmerket seg med sin innsats for sjeldne diagnoser. I år går prisen i kategorien frivillighet til Ingunn Westerheim og Rebecca Tvedt Skarberg. 

Ingunn er president i Osteogenesis Imperfecta Federation Europe (OIFE), som er en europeisk paraplyorganisasjon for 35 OI-organisasjoner. Rebecca har i flere år vært brukerrepresentant i det europeiske referansenettverket for sjeldne bensykdommer (ERN-BOND), etter forslag fra OIFE. OI står for Osteogenesis imperfecta, en diagnose som både Westerheim og Tvedt Skarberg selv har. 

-Noen mennesker har samme religion, andre har samme fotballklubb. Dere har samme diagnose. Hvordan gjør det dere like?

-På ganske mange måter, sier Ingunn. 

-Jeg kjenner mange personer med OI, siden jeg i mange år har vært leder både for den norske og den internasjonale organisasjonen. Femti prosent av de på vennelista mi har diagnosen selv, har barn med OI eller er fagpersoner som jobber med OI. Det er et sterkt samhold i OI-miljøet både nasjonalt og internasjonalt. Jeg tror det handler om felles erfaringer fra man er barn. Det å ha vokst opp med mange sykehusopphold, og ha de samme vondtene, og lure på de samme tingene, og være frustrert over ting som ikke fungerer eller kan bli bedre.

-Da vi var elleve, var vi ikke så interessert i å snakke om OI. Men med lignende erfaringer, forstår man mye av hverandre uten å måtte snakke om de tingene. Det er nok mye av bakgrunnen for det vennskapet vi har i dag.

 

-Hvordan blir man preget av å ha en sjelden diagnose?

De tenker. 

-En skal ikke overdramatisere det, for alle har noe, tenker jeg, sier Rebecca. 

-Vi har en synlig funksjonshemming, som folk automatisk kanskje tenker at preger oss på alle livets områder. Men det kan være andre ting som preger en mer. Jeg sier ikke at en ikke blir preget av det, men det har vært viktig for både Ingunn og meg, å ta utdanning, få jobb, parforhold og å ha opplevelser og interesser som alle andre. Å skape en identitet som ikke har med diagnosen å gjøre.  

 

Ingunn overtar: 

-Samtidig må jeg si det, siden jeg har en samboer som har samme diagnose: Han synes noen ganger at jeg er for opptatt av OI. Jeg går og tenker på OI og OIFE hele tida. Men det har mest med vervet mitt å gjøre og ikke på grunn av diagnosen i seg selv.

 

Hun forteller at da hun var nyutdannet jurist og søkte jobb fikk hun tilslag på to steder; den jobben hun har i dag i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, og en jobb i Arbeidsdirektoratet. Hun valgte den siste, blant annet fordi den ikke hadde noe med funksjonshemming å gjøre. 

 

-Jeg fortalte aldri kollegene hva som feilte meg, jeg ville være Ingunn, fagperson og jurist og ikke "hun der i rullestol». Jeg tror nok de jeg jobbet med var nysgjerrige på hvorfor jeg satt i rullestol, men de turte aldri å spørre. 

 

 

Rebecca er utdannet sosionom, og jobbet i mange år i NAV. Etter hvert førte interessen for sjeldne diagnoser henne til en jobb i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD). Rebecca er opptatt av å finne likhetstrekkene mellom mennesker som lever med sjeldne diagnoser, og hun gikk opp i stillingsprosent da hun byttet jobb, fordi hun fikk så mye energi av det. 

 

-Ingunn, du er jurist, og Rebecca, du er sosionom, yrker der dere hjelper andre mennesker. Har yrkesvalgene noe med sykdommen å gjøre, tror dere? 

-Ikke fordi vi er mer opptatt av å hjelpe folk, tror jeg. Men vi har begge valgt yrker som har med ord og kommunikasjon å gjøre. Når en ikke kan klatre i trær og løpe i skogen utvikler en andre talenter, sier Ingunn. 

-Vi har nok vært opptatt av rettigheter og tilgjengelighet fordi vi har en synlig funksjonsnedsettelse. Man blir tidlig klar over at man er annerledes, sier Rebecca. 

-Det kjente jeg særlig på når det kom til ting som dating og sånn. Eller det å gå ut på byen. Da kunne jeg få kommentarer, sier Ingunn. 

-Men jeg føler at de tingene blir enklere med alderen, sier Rebecca. 

- Og så tror jeg at fordommene mot folk med funksjonshemminger er blitt mindre. I hvertfall i Oslo. Jeg er glad jeg ikke bor på et lite sted lenger, og er hun der i rullestol. Man blir så veldig synlig, sier Ingunn. 

-Det har vi også til felles, sier Rebecca. 

 

Følte seg veldig annerledes

Rebecca flyttet fra USA til Egersund da hun var ti år. Hun glemmer aldri første skoledag i Norge, hvordan den hvite minibussen stoppet i skolegården og hun rullet ut i sin elektriske rullestol mens alle de andre barna sto og så på. Noe slikt hadde de aldri sett før. Rebecca kunne fem ord på norsk og følte seg veldig annerledes. 

-Den skolen som var nærmest der vi bodde, og der broren min gikk, var ikke tilgjengelig for rullestolbrukere. Så jeg ble henvist til å  gå på en skole lengre unna. Sånn sett havnet jeg også utenfor mitt nærmiljø og nabolag, sier Rebecca. 

Ingunns skole var heller ikke tilgjengelig  for rullestolbrukere, og hun måtte bæres opp og ned trapper og ofte være inne i friminuttene. 

-Det er vanskelig å bli inkludert i det sosiale når det tar 25 minutter å komme seg ut i skolegården. I løpet av hele skoletida, fra jeg var sju til 25 år, hadde jeg kun to år på en tilgjengelig skole. Det har vært veldig mange trapper og nøkler og bæring og heiser som ikke virker. 

Hun pauser. 

-Noen tenker at mange med OI er veldig intelligente. Jeg tror mer det handler om at en blir veldig verbal. En må forklare vanskelige ting til leger og foreldre og andre barn. En blir løsningsorientert av å ha en slik diagnose. 

-Vi kan også leve med at folk tror vi er veldig smarte, sier Rebecca. 

De ler. 

-Jeg tror mye handler om å bli møtt med forventninger fra de rundt en. Hjemme hos meg var det alltid forventet at jeg skulle på skolen, selv om jeg hadde brukket en arm eller et bein. Det er jeg veldig glad for i dag, sier Rebecca. 

 

-Hvordan ligger Norge an med universell utforming i dag?

-Etter 2010 er det blitt bedre, fordi vi har fått streng lovgivning på dette feltet. Men skolene henger veldig etter, fordi lovene bare gjelder for nybygg. Det er veldig mange gamle og utilgjengelige skoler rundt omkring, sier Ingunn. 

 

-En merker også at det henger mye igjen i holdningene hos folk, sier Rebecca.

-Hvis jeg skal holde et foredrag et sted, opplever jeg ofte at det bare er trapper opp til podiet der jeg skal snakke, til og med om jeg har ringt på forhånd. Folk er ikke vant til å tenke at en som sitter i rullestol kan ha en slik rolle. 

Ingunn nikker.

-Jeg følte meg aldri diskriminert da jeg vokste opp. Men kanskje det var like mye et valg eller mangel på bevissthet. Ting var som de var, og jeg var mest opptatt av hvordan jeg kunne bli med på ting, og ikke om jeg var diskriminert eller ikke. Ikke før jeg ble eldre. Jeg lar meg ikke bære opp en trapp for å holde et foredrag lenger. 

-Ikke jeg heller, sier Rebecca. 

-Jeg godtok nok litt mer før. «Det er greit, hvis bare jeg får være med». Sånn tenker jeg ikke lenger. 

 

Viktig med rollemodeller

Rebecca snakker om verdien i å ha rollemodeller. Konferanser hun og Ingunn har vært på i inn- og utland, der de har møtt sterke mennesker og aktivister som stiller krav, som har hatt en helt annen bevissthet rundt rettigheter. Ingunn nevner også arbeidet med antidiskrimineringsloven. 

-Ironisk nok har jeg nesten aldri følt meg så diskriminert som da jeg var på høring om den i Stortinget og skulle holde innlegg for OI-foreningen, sier Ingunn.

-Jeg måtte stå ute på gata og ringe til masse folk for å finne ut av hvordan jeg kom inn. Deretter sluses inn via en inngang i kjelleren og mange lange korridorer. Stortinget er en gammel bygning. Men den har blitt mer tilgjengelig nå heldigvis. Så det er mulig, hvis man vil nok.

Hun fortsetter: 

-Jeg husker jeg var i debatter i sosiale medier om tilgjengelighet. «Det handler bare om holdninger, vi trenger ikke lover og økonomiske virkemidler», sa folk. Jeg tenkte: Det er bare tull. Det som fungerer er streng lovgivning og økonomiske sanksjoner dersom folk ikke følger opp. Se på saken om Vipps. Først da dagsbøtene kom, ble løsningen gjort tilgjengelig for de som ser dårlig. I år fikk de tilgjengelighetsprisen. Først kommer jusen, så kommer økonomien, og så gjør det noe med holdningene til folk. 

-Jeg tror det handler om ansvarliggjøring, sier Rebecca. 

-Folk kan si at de ikke diskriminerer med vilje, at de ikke kan noe for at bygningen er utilgjengelig. Men det hjelper ikke meg, når jeg står der og prøver å komme meg inn. 

Ønsker ikke å være "hun med OI"

OI er en sjelden diagnose, og å intervjue Rebecca og Ingunn om deres innsats for mennesker med sjeldne diagnoser fordrer også å snakke litt om selve diagnosen. Akkurat det må vi snakke litt om før vi gjør det. For ingen av dem ønsker å være «hun med OI», etter å ha brukt et helt liv på å skape seg et liv der de får være hele mennesker. Rebecca nevner et intervju der overskriften handlet om hvor mange brudd hun har hatt, selv om det kun var nevnt i en bisetning i selve intervjuet. 

-Jeg skjønner at det fort blir sånn, men vi er jo mye mer opptatt av å jobbe for rettigheter, og bedre behandling og tjenester for de med OI, enn å framstille oss selv som noen det er synd på. Samtidig vil vi bidra til å spre kunnskap om OI, og da kan det være lett å bruke seg selv og sin helsesituasjon som eksempel. Men når vi er ute og snakker på internasjonale konferanser og sitter i rom med leger og andre fagpersoner, er vi veldig bevisste på å ikke gjøre akkurat det. Snakker du kun om deg selv og dine erfaringer uten å heve blikket, blir du ikke tatt seriøst. Man blir en pasient istedenfor en brukermedvirker med kompetanse, sier Rebecca.

Hun fortsetter: 

-OI er en diagnose med store variasjoner. På Ingunn og meg er det veldig synlig, mens på andre kan det være umulig å se. Det er det viktig at leger og helsepersonell vet, og ikke minst foreldre som får et barn med diagnosen. Synlig eller ikke synlig – det er absolutt mulig å leve et godt liv med denne diagnosen.

Rebecca ble født med flere beinbrudd. Fram til hun var syv år brakk Rebecca bein ofte, før det roet seg ned. Hun regner med at hun til sammen har hatt ca hundre beinbrudd i løpet av livet. OI er en genetisk sykdom som skyldes en feil på produksjonen av kollagen i kroppen. Dette påvirker skjelettet og medfører benskjørhet. Men siden kollagen finnes i alt bindevev i kroppen, kan OI gå utover alt fra hørsel til muskler, sener og indre organer. I dag vil Rebecca si at hennes største utfordringer ikke er beinbrudd, men fatigue og kroniske smerter. 

-Hvis jeg brekker et bein, gjør det jo forferdelig vondt?

-Ja, og det er ingen smerterabatt som følger med en OI-diagnose. Mange tror det. Smertelegene strides litt om hva som skjer når du lever lenge med smerter. Noe forskning viser at det kan gjøre enda mer vondt, jo flere brudd du har, sier Rebecca. 

-Men de er blitt bedre på smertelindring nå enn da jeg var liten. Da var det ikke mye smertestillende vi fikk i akuttfasen, og det var nok ganske vanlig. Mange voksne med OI har nok en del vonde minner fra barndommen på grunn av dette, sier Ingunn. 

Hun fortsetter: 

-Jeg har ikke hatt like mange brudd som Rebecca. Jeg ble født med to brudd i lårene, men siden jeg hadde normal høyde og vekt, skjønte ikke legene hvorfor jeg gråt så mye. Det tok nesten en uke før jeg fikk diagnosen. Jeg hadde også mange brudd fram til jeg var fem-seks år, da fikk jeg operert inn nagler i lårene. Det reduserte bruddene ganske mye. Etter det brakk jeg kanskje et bein eller to i året, fram til puberteten, da det mer handlet om ribbeinsbrudd eller kompresjonsbrudd, sånne ting. 

 

Organisasjonsarbeid - den beste smertelindringen

-Hvordan blir man god på å takle smerte?

-Det lurer vi også på, sier Ingunn.

-Når det gjelder de akutte smertene, handler det om smertelindring og øyeblikkelig legehjelp. Men når det kommer til de langvarige smertene, er det ting som organisasjonsarbeid, jobben min, ting jeg er synes er gøy og engasjerende, som hjelper. Det tar oppmerksomheten min. Og det er en mestringsstrategi for min del, sier Rebecca.

-Avledning er ofte den beste smertelindring, sier Ingunn. 

-Men jeg bruker også medikamenter. Det er nok litt tabubelagt for noen. Noen med OI bruker ingen medisiner, nærmest av prinsipp. Men jeg vil jo være med på ting, så jeg velger å ta smertestillende for å klare å være aktiv. Hver og en må finne sin balanse. En løsning som fungerer for noen er ikke nødvendigvis riktig for andre.  

Ett år ble til 15

Det var tilfeldigheter som gjorde at Ingunn kom inn i organisasjonsarbeid; hun var akkurat ferdig med jusstudiet og kjedet seg som arbeidsledig 25-åring. Derfor sa hun ja da valgkomiteen spurte om hun kunne ta over som leder i den norske OI-foreningen. Planen var å sitte i ett år, men det endte opp med 15. Da var hun klar for nye og større utfordringer og kastet seg ut i oppgaven som leder for den internasjonale OI-organisasjonen. 

-Å være leder i OIFE har vært både spennende, skremmende men først og fremst utrolig givende. Vervet har blitt en altoverskyggende hobby der jeg har fått lære masse og blitt kjent med mange spennende mennesker, ikke minst samboeren min, som er fra Sveits. Vi møttes på en konferanse i Finland i 2014. 

Jeg har fått reist mye, noe jeg er veldig glad i. Og ikke minst har jeg fått lede organisasjonen i en tid der vi ser mye positiv utvikling både med tanke på forskning, kunnskap og muligheter for medvirkning fra de som selv har diagnosen, sier Ingunn.

Rebecca nikker.

-Jeg blir ikke tappet av energi av å jobbe med organisasjonsarbeid. Det er jo også mine egne tjenester og rettigheter det handler om. Vi ble leie av å bli møtt med flere spørsmål enn svar, at ingen visste noe om OI, særlig hos voksne. Det er det som gjør at vi engasjerer oss. 

-Hvordan er det å vinne denne prisen sammen?

-Det er veldig fint, og litt uvirkelig. Det at vi møttes som elleveåringer, og at vi har fulgt hverandre, at vi har hatt det så mye gøy sammen, det har betydd mye, sier Rebecca. 

-Jeg tenkte kanskje mer at Black Pearl Awards sin frivillighetspris var en sånn man fikk når ble pensjonist, for lang og tro tjeneste, sier Ingunn. 

-Og så fikk du den nå?

-Ja, tenk det. Jeg har jo ikke tenkt å gi meg ennå.

 

 

FAKTA

• OI står for Osteoegenesis imperfecta. 
• OI skyldes en mangel på eller svakhet i bindevevet kollagen. Personer med OI kjennetegnes som gruppe ved økt tendens til benbrudd, overbevegelige og ustabile ledd, blå senehinner i øynene, svakere tannemalje og -ben, hørselstap og kortvoksthet. Men variasjonen er stor fra person til person.
• Antallet som fødes med OI i Norge er rundt fire til fem barn hvert år og det finnes litt over 300 mennesker med diagnosen i Norge. De fleste lever gode og aktive liv på tross av medisinske utfordringer.
• Norsk Forening for Osteogenesis imperfecta (NFOI) var en av de første gruppene av sjeldne diagnoser som etablerte en egen forening. Helt fra 1979 har NFOI vært en aktiv interesseorganisasjon med mange ulike aktiviteter, engasjerte personer og gode samarbeidspartnere.

Nettsted:  https://nfoi.no/

I tillegg til engasjementet i OIFE har Ingunn Westerheim ledet den norske OI organisasjonen NFOI i femten år. Hun jobber til daglig i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO). 

Rebecca Tvedt Skarberg har vært hovedstyremedlem i FFO, er brukerrepresentant i European Reference Nettverk for rare bone disorders (ERN-BOND), har bidratt til etableringen av Eurr-Bone, det første europeiske registeret for sjeldne bensykdommer, og har også vært en av ekspertene i det internasjonale Rare2030-prosjektet. Hun jobber til daglig i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD). I tillegg til engasjementet i OIFE og ERN BOND er begge aktive i flere råd og utvalg, både som foredragsholdere, eksperter og brukerrepresentanter.