Det kommer stadig flere nye og mer avanserte legemidler på markedet nå, og noen av dem har en svært høy pris. Noen av dem er utarbeidet med høy teknologi, noen er persontilpasset og har tatt lang tid å utvikle. Prisen står ikke alltid i forhold til utviklingskostnader og normal avanse. Det ble stor diskusjon rundt legemiddelet Spinraza nylig, både rundt pris og manglende dokumentasjon. Medisinen ble lansert med en inngangspris på nesten 1 million kroner per dose. Beslutningsforum valgte å sette aldersgrensen for hvem som skulle få Spinraza til under 18 år. Dette fikk stor oppmerksomhet.

- Vi må ha større åpenhet om kostnadene ved utviklingen av medisinen. Ellers er det ikke troverdighet til de høye prisene, sier Kristin Svanqvist i Statens legemiddelverk.

Frykter for fremtiden

Mulan Friis er 25 år og har SMA type 3. Hun forteller om hvordan det har vært å ikke få legemiddelet Spinraza som kan gjøre at hun beholder funksjonen hun har i dag. Med medisinen kan hun trolig leve et vanlig liv, og for eksempel kunne jobbe fullt og velge å få barn. Uten Spinraza vet hun ikke om det er mulig for henne.

- Jeg har nå bestilt rullestol, og det var utrolig vanskelig for meg å innrømme at jeg trenger det.

23. oktober i fjor tok beslutningsforum første avgjørelse om å ikke tilby Spinraza til de over 18 år. Det var tungt for Mulan. 

- Leder av beslutningsforum Lars Vorland nevnte ikke at de med SMA også er voksne. Det var som å kjenne en kniv som stakk skikkelig dypt. SMA ble fremstilt som en barnesykdom, forteller Mulan om sin opplevelse.

Hun sier også at det er snakk om liv og stiller spørsmål ved aldersgrensen på 18 år. For den forstår hun ikke.

- Jeg har bare fått vite at det er uetisk å gi medisinen til voksne fordi effekten ikke er godt nok dokumentert. Men det er ikke dokumentert at den skal funke på 12-åringer heller, sier hun.

Kristin Svanqvist i LMI tar ordet.

- I april kommer det nye data og vi skal se på saken igjen. Det skal gjøres en ny vurdering i september. Vi gjør det vi kan for å gi tilgang i henhold til de kriteriene Stortinget har gitt, svarer Svanqvist.

Prioriteringsmeldingen legger føringer

Prioriteringsmeldingen er tydelig på at vi ikke skal se på prislappen, men på verdien. Men meldingen sier at i tilfeller med sjeldne sykdommer skal man kunne ha lavere krav til dokumentasjon og noe høyere kostnader, fastslår stortingspolitiker Kjersti Toppe (Sp). 

Utfordrende med hemmelige priser

Generalsekretær Lilly Ann Elvestad tar opp utfordringen med hemmelige priser.

– Vi har støttet prioriteringsmeldingen, men den løser ikke alt. Det er noen utfordringer som systemet ikke fanger opp. Vi er kanskje ikke tjent med at debatten tas bare i beslutningsforum, for der ses ikke saken i et totalt samfunnsøkonomisk perspektiv, sier Elvestad.

Erland Skogli i Menon Economics utdyper dette.

- Det er for eksempel ikke med i beregningen at man kan stå i jobb, eller at det blir mindre belastning på pårørende, for eksempel. Derfor blir beregningene innen helsefeltet ulike fra andre samfunnsområder der beregningene har med langt flere områder og er mer helhetlige.

Han mener at investeringer i helsetjenesten må sammenlignes med andre store investeringer, og at man se på kostnad mer opp mot den gode nytten investeringen får. Politikere må klare å se disse opp mot hverandre.