Forskning kan føre til nye behandlingsmetoder og mer kunnskap for sjeldne. Nye behandlingsmetoder og ny medisin kan bety færre symptomer og bedre prognoser for personer som lever med en sjelden diagnose. I Norge regnes en diagnose som sjelden når færre enn 1 av 10.000 personer har diagnosen. Det betyr at det er færre enn ca. 500 personer med en slik sjelden diagnose i hele Norge.

28. februar markeres den internasjonale Sjeldendagen for tiende gang. I Oslo markeres dagen med konferansen "Forskning - for hvem?» på Thon hotell opera.

Livestream

Dersom du ikke har mulighet til å delta på konferansen, kan du følge denne linken for livestream fra kl. 10:00.

– Konferansen handler om hvilke muligheter som ligger i forskning på sjeldne diagnoser. Vi viser også at det er ulike interesser hos pasienter, pårørende, brukere forskere, helsepersonell og myndigheter som ivaretas. Vi ønsker å ha en samtale mellom disse interessentene og invitere til paneldebatt, sier leder av programkomiteen, Rebecca Tvedt Skarberg.

Internasjonalt samarbeid

Når en diagnose angår noen få, betyr det som regel mindre oppmerksomhet og mindre forskning. Det er en ekstra utfordring å forske når befolkningsgrunnlaget er lite. Forskningen kan ta lenger tid å gjennomføre, og det er mer krevende å få valide resultater. Dette er en stor utfordring personer med sjeldne diagnoser lever med i dag. Norske forskere oppmuntres derfor til å se utover landegrensene og gå sammen i større prosjekter. Internasjonalt samarbeid er viktig her, og derfor er det gledelig at EU har sjeldne diagnoser som satsningsområde, sier Skarberg.

Konferansen - innhold og deltakere

Programmet for årets konferanse har tema som sentrerer rundt utfordringer og dilemmaer knyttet til å forske på sjeldne diagnoser. Blant annet er Sintef og Oslo universitetssykehus representert, med henholdsvis Lisbet Grut, Benedicte Paus og Charlotte von der Lippe. Det kommer også representanter fra Statens Legemiddelverk og arrangørene av konferansen, mens statssekretær Anne Grethe Erlandsen fra Helse- og omsorgsdepartementet står for åpningen.

Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper som jobber med sjeldne diagnoser, personer med sjeldne diagnoser og pårørende.

Les mer om konferansen, finn program og se video her. Konferansen er fulltegnet. 

Konferansen arrangeres av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Unge funksjonshemmede og Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.