Tidligere i år varslet et samlet Storting at de vil opprette en nasjonal strategi for sjeldne diagnoser. Da kom endelig svaret på en lang prosess, som mange organisasjoner og fagmiljøet innen sjeldne diagnoser har ventet lenge på.

Planlagt oppstart etter nyttår

Odd Bakken som er spesialrådgiver i Helse- og omsorgsdepartementet, informerer om myndighetenes planlagte arbeidet med strategien. Arbeidet er ikke kommet i gang riktig enda, men oppstarten skal være like rundt hjørnet.

- Det har tatt noe tid å komme i gang. Blant annet fordi det har vært et spørsmål om å lande en ny definisjonen av sjeldne diagnoser, før arbeidet med strategien settes i gang. Per dags dato har vi en annen definisjon av sjeldne diagnoser enn resten av Europa. Spørsmålet er om vi skal omgjøre den norske definisjonen for å samsvare med den europeiske, noe som kan gi oss større utbytte internasjonalt, sier Bakken.

Brukermedvirkning viktig for strategien

Bakken legger vekt på at brukermedvirkning vil være sentralt i prosessen med å utarbeide strategien. Han ønsker seg innspill fra forsamlingen.

- Brukermedvirkning er toneangivende for utvikling av helsetjenestene. Det skal være utgangspunktet for hvordan vi lager en strategi som er givende for de som skal bruke tjenestene.

Bakken viser til opptrappingsplanen for rehabilitering og habilitering, som peker på at kompetanse, diagnostisering og oppfølging er veldig varierende i kommunene og sykehus.

- Det er viktig at en sjelden strategi tar opp i seg denne utfordringen, og sikrer et mer likestilt tilbud nasjonalt.

Helhetlig strategiplan for funksjonshemmede

I juni varslet Barne- og likestililngsdepartementet at de vil opprette en helhetlig nasjonal strategiplan for funksjonshemmede.

- Et av FFOs mål med denne strategiplanen, er at den skal virke inn for å sikre et mer likt tilbud ute i kommunene, sier fagpolitisk leder i FFO, Berit Therese Larsen.

Planen vil også bli sentral for personer med sjeldne diagnoser, blant annet når det gjelder koordinering av tjenester i kommunene og en målsetning fra FFO om å få et mer likeverdig tilbud uavhengig av hvilken kommune man bor i.

Av strategiplanen ønsker FFO at den skal ha konkrete mål, tiltak og tidsfrister.

- Den bør også inneholde tydelige indikatorer for å måle om tiltakene som blir iverksatt, faktisk har fungert. Larsen påpeker også at det vil bli viktig for oss i prosess med planen å sikre god og reell brukermedvirkning.

- Vi ønsker oss brukerdeltakere inn i arbeidet med planen, sier hun.

 

 

Blant de viktigste sakene FFO ønsker å løfte inn til strategiplanen er:

• å få oppfylt rettigheter i kommunene
• koordinerte tjenester i kommunene
• flere med vitnemål 
• flere i jobb