November 2014: Malawi gjør seg klar til en sesong med regn. Grøfter graves og renses, slik at de kan ta unna store vannmengder som kommer om bare uker, kanskje dager.

Malawi er også landet Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), i samarbeid med paraplyorganisasjonen FEDOMA og det norske forskningsmiljøet SINTEF, gjennomførte sine første levekårsundersøkelser blant funksjonshemmede.

Dette er nå ti år siden.

- Dataene lever fortsatt

Rachel Kachaje er tidligere minister for funksjonshemmede og eldre i Malawis regjering. Hun har også vært leder i FEDOMA. Hun forteller at dataene fra levekårsundersøkelsene fortsatt lever og er i bruk.

- Dokumentet er fortsatt i aller høyeste grad levende og brukes av dagens regjering. Målet var jo å oversette resultatene til handling, og det har til en viss grad skjedd. Men nå har det gått lang tid, og det er absolutt behov for en ny undersøkelse, for å kartlegge dagens situasjon – ti år etter, sier Rachel.

Vurderer oppfølging

Generalsekretæren i SAFOD, Mussa Chiwaula, er også positiv til resultatene av levekårsundersøkelsen og enig at det kan være på tide med en ny kartlegging.

- Levekårsundersøkelsen er et viktig våpen i vår kontakt med myndighetene for å fortelle og dokumentere hvordan funksjonshemmede har det, sier Chiwaula.

FFO har sammen med SINTEF gjennomført levekårsundersøkelser i flere land i det sørlige Afrika; Namibia, Zimbabwe, Zambia, Mosambik, Lesotho, Swaziland og er i sluttfasen i Botswana. I tillegg planlegges det levekårsundersøkelser i Angola.

- Det er naturlig å tenke på oppfølging i enkelte land, for eksempel Malawi. Det ville kunne dokumentere om levekårene har endret seg i positiv retning. Dette er naturligvis avhengig av finansiering fra NORAD, sier prosjektleder Hanne Witsø i FFO. 

Martha Hiwa

Oktober og november er Malawis varmeste. Skal du ha frukt, er dette riktig tidspunkt. Det er nå det modnes, og langs veien selges det mango i lange baner.

I landsbyen Kalembo i Balakadistriktet møter vi fembarnsmoren Martha Hiwa (48). Som femåring fikk hun en kronisk malariainfeksjon som gjorde henne funksjonshemmet. Hun har vanskelig for å bevege seg og er avhengig av krykke for å komme seg rundt.

(saken fortsetter under bildet)

MANGO I LANGE BANER: I oktober og november modnes frukten i Malawi, og langs veien selges det Mango i lange baner.

- Jeg hadde en vanskelig oppvekst etter at jeg ble rammet av malaria. Skolen lå langt unna, og det ble for strevsomt å komme seg dit, til tross for at foreldrene mine oppfordret meg til å gå, forteller Martha.

En daglig tur på 10 kilometer ble for mye for henne, og hun droppet ut av skolen som 12-åring. Forholdene hjemme var vanskelige. Familien hadde lite å rutte med under gresstaket i landsbyen.

Et besøk som forandret alt

Livet endret seg for ti år siden, da hun ble med i levekårsundersøkelsen. 

(saken fortsetter under bildet)

ET BEDRE LIV: Fembarnsmoren Martha Hiwa (48) kaller seg selv en businesskvinne. Hun kjøper og selger mais og har geiter i fjøset bak huset. Det lever hun av i dag. 

- Å delta i levekårsundersøkelsen var en øyeåpner for meg. Jeg ble stilt spørsmål om mine levekår, som jeg hadde tatt for gitt. jeg visste ikke hvilke rettigheter og muligheter jeg hadde. Jeg fikk ny innsikt og ble et nytt startpunkt for meg.

Martha deltok i flere tiltak i kjølvannet av undersøkelsen. Blant annet ble hun gitt oppstartspenger til å starte egen forretning. I dag selger hun mais og lever av noen få geiter hun har i fjøset bak huset. Etter hvert fikk hun penger nok til å bygge sitt eget hus.

- Det er lenge siden jeg har spurt mannen min om penger nå, smiler hun.

Martha er dessuten aktiv i selvhjelpsgrupper i sitt område, men hun opplever at det er mange som ikke deltar.

- Tilgjengelighet er fortsatt et problem, det er mange som opplever det som vanskelig å komme seg på møter. Bare litt flere rullestoler ville hjulpet mange, mener hun.

- Dessuten må det satses mer på utdanning. Ikke bare selve utdanningen, men også det faktum at mange har lang reisevei og at skolene ikke er tilgjengelige. Det er det viktig å få gjort noe med.

Hawa Isdi

Seksbarnsmoren Hawa Isidi (36) bor noen steinkast fra Martha, i landsbyen Mwalero. Når vi møter henne er mannen ute på markene og jobber. I dag er det hennes tur til å være hjemme.

Hennes førstefødte, Ibrahim (21), er funksjonshemmet. Han har lite språk, og er avhengig av krykker for å gå. Takket være et godt rehabiliteringsopplegg i landsbyen har han sluttet å bruke rullestol, og han blir sterkere for hver dag som går.

(saken fortsetter under bildet)

MÅ ALDRI GI SEG: Hawa Isidi (36) er mor til seks. Hun hadde lite kunnskap om hva det involverte å få et funksjonshemmet barn.

- Jeg opplevde det som svært vanskelig å plutselig bli mor til et funksjonshemmet barn, og det har vært vanskelig å oppdra Ibrahim.

Vi hadde ikke så mye kunnskap om hva det involverte å få et funksjonshemmet barn, forteller hun.

Ibrahim begynte på skolen, men det var vanskelig for han å være sammen med andre. Han sluttet på skolen og var bare hjemme i en lang periode. Nå er han endelig tilbake igjen, men til tross for sine 21 år, er han på 3. klassenivå i dag.

- Etter besøket fra FEDOMA og levekårsundersøkelsen, skjønte vi hvor viktig det var at Ibrahim gikk på skole. Vi tok kontakt med skolen, og jobbet godt sammen med rektor for å komme fram til et opplegg som passet han. I dag har vi et godt samarbeid med skolen, forteller Haiwa.

Moren forteller om holdningsproblemer – at sønnen var et lett bytte, og ble mye mobbet på skolen.

Fra håpløst til håpefullt

- Både jeg og mannen min jobber, men det går naturligvis ut over mengden tid vi har til å bruke sammen med Ibrahim. Det er noe vi begge tenker mye på, og vi prøver å finne en god balanse mellom å jobbe og å kunne gi den omsorgen Ibrahim trenger.

Før hun fikk ble kontaktet av levekårsundersøkelsen føltes alt håpløst. Nå har flere foreldre med funksjonshemmede barn startet opp foreldregrupper, der de deler erfaringer.

 (saken fortsetter under bildet)

NY KUNNSKAP MED LEVEKÅRSUNDERSØKELSEN: Haiwa fikk ny kunnskap og er med i foreldregrupper sammen med flere barn med funksjonshemmede barn. Slik lærer de av hverandre.

- Vi lærer av hverandre. Dette har gitt frukter, og har resultert i endring, forteller Haiwa.

Framtiden til Ibrahim er god, mener Haiwa. Om rehabiliteringen fortsetter, håper hun også at Ibrahim kan gå selv, uten hjelp av krykker.

- Mitt råd til andre foreldre i samme situasjon er at de aldri må gi seg. Det er faktisk mulig å gi barna en framtid.

 

(Saken er blitt til med støtte fra NORADs informasjonsmidler)