Beslutningsforum lovet å se på saken på ny når det forelå dokumentasjon om effekten på voksne, men saken ble stanset allerede i første ledd, Bestillerforum.

– ­­Dette er brudd på lovnaden om å vurdere saken på ny. Vi kommer ikke til å godta dette, sier generalsekretær i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Lilly Ann Elvestad. 

I februar i år ble avgjørelsen tatt om å ikke tilby det nye og svært dyre legemiddelet Spinraza til personer over 18 år. Konsekvensen ble at rundt 20 pasienter i Norge som har SMA ikke fikk tilgang til medisin som kan stanse den progredierende sykdommen.  

Leder av beslutningsforum, Lars Vorland, begrunnet beslutningen om å ikke gi medisinen til voksne, med manglende dokumentasjon på nytteeffekten av legemiddelet for voksne.

FFO mente da at den reelle begrunnelsen egentlig var økonomi.

- Når Bestillerforum nå velger å avvise saken for videre behandling leser vi dette som en bekreftelse på vår antakelse – argumentet om faglig begrunnelse for å sette aldersgrense var ikke reelt, sier Elvestad. 

Nå som dokumentasjon foreligger må saken vurderes på ny slik de var lovet.

­– Alle som har nytte av Spinraza må tilbys denne livsforlengende medisinen, sier Elvestad.

Vil hun kunne leve et normalt liv?

Mulan Friis er 25 år gammel og har SMA type 3. Hun er en av de som ikke fikk legemiddelet Spinraza som kan gjøre at hun beholder funksjonen hun har i dag. I dag kan hun gå, men hun har søkt om rullestol. Hun blir stadig svakere.

Med Spinraza kan hun trolig leve et vanlig liv, og jobbe fullt og velge å få barn. Uten legemiddelet vet hun ikke om det er mulig.

– Tiden går fort for oss som er over 18 år og tiden er vår verste fiende. Det er feigt at myndighetene alltid finner noe å skylde på, så de får utsatt det enda litt. For meg betyr medisinen alt. Jeg vil kunne jobbe og fortsette å være gående om jeg får medisinen, forteller Mulan. 

Sjokkert over avgjørelsen

FFO gikk hardt ut mot avgjørelsen til Beslutningsforum i februar og omtalte den som sjokkerende. Årsaken er at alder ikke er et gyldig kriterium for prioritering av legemidler etter Prioriteringsmeldingen vedtatt i Stortinget.

- Når alder brukes som vurderingskriterium i denne sammenhengen, er det helt imot deres egen forskrift, uttalte FFO i februar.

Les mer om saken her.