Imot egen forskrift

- Vi syns det er sjokkerende at Beslutningsforum avgjør tilbudet på bakgrunn av alder. Et av prinsippene beslutningsforum jobber etter er nettopp aldersnøytralitet. Når alder brukes som vurderingskriterium i denne sammenhengen, er det helt imot deres egen forskrift, sier generalsekretær i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Lilly Ann Elvestad.

FFO mener dette er en avgjørelse kun basert på kostnad og ikke effekten legemiddelet har for den enkelte. Elvestad mener at det som må veie tyngst for beslutningsform er antatt effekt av legemiddelet.

- For voksne betyr det å stanse utviklingen av sykdommen og bedre funksjonen den enkelte har. Det betyr å kunne fortsette å være i jobb, å bidra til samfunnet. For mange betyr det å fortsette å fungere som forelder, sier Elvestad.

Kan skape presedens

Beslutningsforums avgjørelse bryter med regjeringens prioriteringsmelding, og er i tillegg spesielt skummel fordi den kan skape presedens for andre vurderinger.

- Avgjørelsen åpner for å diskriminere behandlingstilbud på alder. Vi frykter det kan få konsekvens for andre pasientgrupper og behandlingstilbud fremtiden, sier Elvestad.  

SMA (Spinal muskelatrofi) er en progredierende muskelsykdom som er dødelig. 85 personer i Norge er rammet. Mellom 35 og 50 personer vil ha nytte av legemiddelet. Det er firmaet Biogen som har utviklet legemiddelet som hemmer utviklingen av sykdommen, og som nå selger det til en veldig høy pris.

Knust drøm

For mange betyr det at Spinraza fortsatt ikke blir tilgjengelig. Mari Storstein, omtalt i VG, og alle andre over 18 år, fikk nå drømmen sin knust.

- Det er grusomt at mennesker diskrimineres på grunn av fødselsdato. Livene til personer over 18 år er ikke mindre verdt enn yngre mennesker, sier Elvestad.