I år er det ellevte gang Sjeldendagen arrangeres. I fjor var det over 90 land som markerte dagen, mest sannsynlig var det enda flere i år. Det er sjeldenparaplyen EURODIS som står bak markeringen. De er en viktig drivkraft for internasjonalt samarbeid, noe som fordres på Sjeldenfeltet der ingen vinner på å stå alene.

Arbeidet med sjeldenstrategien begynner snart

Statssekretær Anne Grethe Erlandsen holdt åpningsinnlegg der hun blant annet snakket om sjeldenstrategien, som snart skal påbegynnes.

– Jeg hadde et møte med FFO for noen uker siden. Det var et av de mest spennende møtene jeg har hatt i Helse- og omsorgsdepartementet (HOD). Det kom frem mange utrolig viktige momenter, som for eksempel at det er en del utfordringer ved å velge Europas sjeldendefinisjon. Vi har kommet frem til at vi ikke har tenkt nok om definisjonen og at vi trenger litt mer tid. Men målsettingen er å komme i gang med strategiarbeidet i nær fremtid, sa Erlandsen til over hundre konferansedeltakere.

Hun understreker også at brukererfaringen er viktig i helsetjenesten.

- Kunnskapen pasient og behandler har sammen er mer enn kunnskapen hver for seg. I det møtet er én og én mer enn to. Det er nettopp dette som er så utrolig viktig med pasientens helsetjeneste.

Brukermedvirkning er essensielt for prioritering

Et panel av forskere, representanter for brukerorganisasjoner og Legemiddelverket ble samlet for å diskutere helsefeltet og prioritering og brukermedvirkning. 

Spinraza-saken som har gått de siste ukene, har aktualisert sjeldenfeltet. Prioriteringen av medikamentet til bare pasienter over 18 år, har skapt debatt.

– De som forvalter prioriteringskriteriene, må gjøres det etter verdiene som er satt. Vi må diskutere prioriteringer for de blir tatt. Og vi som representanter for brukere må få være med på diskusjonen, sier Lilly Ann Elvestad, generalsekretær i FFO.

Synne Lerhol uttrykker bekymring for at kompetansen rundt prioritering og brukermedvirkning forsvinner.

– Nedleggingen av av priortierngsrådet fører til at kompetansen forsvinner. Prioritering diskuteres hver dag, men nå er vi ikke til stede, sier Lerhol som er generalsekretær i Unge funksjonshemmede.

Finansiering av brukermedvirkning

Panelet diskuterte også brukermedvirkning i forskning.

– Situasjonen i Norge er spesiell fordi vi har en top-down-beslutning på at det skal være brukermedvirkning i forskning. Og det er bra, men vi mangler et system som er bygget opp fra bunn. VI har sluppet opp for luft, pågangen er stor. Samtidig må vi bygge systemet med fra bunn, sier Elvestad.

Påpeker finansiering som en utfordring

Ann Iren Kjønnøy som er hovedstyremedlem i FFO, er publikummer på konferansen og tar opp temaet med finansiering av brukermedvirkning.

– Mange sjeldne organisasjoner er små og har ingen ansatte. Det er vanskelig å få økonomien til å strekke til, de er heller ikke finansiert på nasjonalt nivå. Men likevel ber departement eller helsedirektoratet om hjelp. Det skaper flere utfordringer for oss økonomisk. Dersom myndighetene ikke ser det økonomiske ansvaret og tar det på alvor, vil vi ikke klare å betjene etterspørselen, sier Kjønnøy.

Elvestad nikker fra scenen og er enig.

– Det er essensielt at organisasjonene har gode rammevilkår for å drive brukermedvirkningsarbeidet. Organisasjoner blir brukt som tjenesteutviklere og etterspørselen etter brukermedvirkere er spesielt stor på sjeldenfeltet, sier Elvestad.

FFO har hatt styrkede rammevilkår for organisasjonene som krav til statsbudsjettet for 2018, uten å få gjennomslag. Vi kommer til å gjenta kravet.

#ShowYourRare

Med kampanjen #ShowYourRare fikk konferansedeltakerne mulighet til å vise solidaritet med sjeldne ved å få ansiktsmaling. Formålet med kampanjen er å skape synlighet. Menneskene som er bærere av og berørt av sjeldne diagnoser trenger synlighet for å bli forstått, for å få anerkjennelse og for at vi skal prioritere riktig. Skjult og bortgjemt gir grobunn for feil bruk av ressurser. Vi ønsker å vise solidaritet gjennom synlighet.

Se bilder her

Konferansen «Forskning – for hvem?» er et samarbeid mellom paraplyene FFO og Unge funksjonshemmede, og Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.