I dag, 28. februar, markeres "En sjelden dag" med en nasjonal konferanse. Her retter vi oppmerksomheten rundt det å ha og leve med en sjelden diagnose. Dette gjør vi sammen med resten av verden, gjennom fellesmarkeringen «Rare disease Day». Her til lands, markerer vi dagen med en nasjonal konferanse i Oslo sammen med Helsedirektoratet og Nasjonal kompeansetjeneste for sjeldne diagnoser.

Over 30 000 mennesker i Norge har en sjelden diagnose, og mange av FFOs 75 medlemsorganisasjoner havner i denne kategorien. Med etableringen av en ny Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser samordnes nå ti nasjonale kompetansesentre for sjeldne diagnoser av én sentral enhet. Kjernevirksomheten i tjenesten skjer fremdeles ved sentrene. Det er bra og nødvendig.

Nå er det nødvendig å ta dette arbeidet videre.

Det står fortsatt diagnosegrupper uten et kompetansesentertilbud, til tross for at 21 nye grupper fikk et tilbud ved etableringen av NKSD. Å gi tilbud til flere grupper var et av målene i samorganiseringsprosessen.

Vi er redd for at omorganiseringen skal resultere i reduksjon i tilbudet til de gruppene som har hatt et tilbud fra før. Dessverre, men som vanlig, handler dette om økonomi. NKSD viser til trang økonomi, og at dette allerede har rammet tilbudet til noen av brukergruppene. Enkelte grupper opplever at kompetansesentrene påføres større administrative kostnader gjennom økt andel av fellesutgifter ved helseforetakene. Dette rammer brukernes tilbud.

Nå setter vi vår lit til regjeringen og helseminister Bent Høie. Skal vi makte å etablere et tilbud for nye grupper er det behov for en betydelig økning i budsjettrammen dersom tilbudet til brukerne ikke skal svekkes. Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon ber regjeringen øke den økonomiske rammen til nasjonale kompetansetjenester for sjeldne diagnoser (NKSD) med 30 mill. kroner for 2015.