Det er FFO som koordinerer den norske deltakelsen inn i dette samarbeidet. FFO har valgt to representanter inn i styringsgruppa for det nye nettverket. Det er Eli S. Skattebu fra Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen og Hedevig Castberg som representerer Interesseforeningen for LMBB syndrom.

Det nye nettverket har som mål å styrke erfarings-, ide og kunnskapsutvekslingen og å utvikle forståelse mellom de sjeldne brukerorganisasjonene i Norden. Det er 5 land som er representert med til sammen 6 organisasjoner.

Nettverket representerer 197 nasjonale grupper med mer enn 49.000 medlemmer i de fem landene. I Norge er det rundt 50 etablerte organisasjoner som representerer mennesker med sjeldne diagnoser.

Vedlagt følger «Letter of intent» og retningslinjer for samarbeidet.

Stor konferanse i Helsinki 4. – 5. september 2014
Den tredje Nordiske konferansen om sjeldne diagnoser arrangeres i Helsinki, Finland 4. - 5 september 2014. Mange fra Norge deltar. Konferansen vil ha fokus på nordisk samarbeid innen sjeldne diagnoser, og peke på felles utfordringer som både brukere og fagfolk møter. Det nye nordiske nettverket vil bli presentert på denne konferansen og styringsgruppa har møte i tilknytning til arrangementet.

http://www.harvinaiset.fi/Helsinki2014

Se vedleggene her:
Retningslinjer endelig Maj 2014.docx
Letter of intent endeligt Maj 2014.doc