Følger av Covid-19 / En sjelden dag
En sjelden dag
Hvordan er det å leve med en sjelden diagnose? Dette settes det søkelys på når FFO er med å arrangere konferansen «En sjelden dag 2014» i Oslo 28. februar. Habilitering hele livet er hovedtema. Konferansen vil bli videooverført og du kan følge den fra vår nettside.
Å leve med en funksjonshemning eller kronisk sykdom kan være krevende. Om diagnosen din i tillegg er sjelden, blir belastningen enda større. Over 30 000 mennesker i Norge har en sjelden diagnose, og den siste dagen i februar rettes oppmerksomheten mot deres utfordringer.
- Den 28. februar arrangerer vi en nasjonal konferanse om sjeldne diagnoser. Dette skjer på samme dag som flere land i verden setter sjeldne diagnoser på agendaen. I Norge kaller vi det «En sjelden dag», sier Knut Magne Ellingsen, leder i FFO.
FFOs leder Knut Magne Ellingsen gleder seg til "En sjelden dag" 28. februar.
Konferansen arrangeres av FFO, i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og Helsedirektoratet.
Behov for helsetjenester hele livet
Å leve med en sjelden diagnose betyr blant annet at en har behov for helsetjenester hele livet.
- I tillegg er det utfordrende i seg elv å ha en sjelden diagnose, da det ofte er lite kunnskap om den i tjenesteapparatet. Da blir det foreldre og pårørende eller en selv som blir den viktigste eksperten, sier Ellingsen.
Habilitering for å mestre hverdagen
Tema for konferansen er habilitering, et viktig begrep for mennesker med en sjelden diagnose. Habilitering betyr å gjøre mennesker med tidlige eller medfødte funksjonshemninger i stand til å lære seg ferdigheter for å fungere i hverdagen.
- Det handler om å lære seg strategier for å mestre sin egen hverdag og tilstand, slik at en på best mulig måte kan delta på ulike samfunnsarenaer, som skole, arbeid og i det sosiale livet. I tillegg er det viktig å se på hvordan tilbudet organiseres både i spesialisthelsetjenesten, men også i kommunene. Nettopp derfor er det viktig at vi setter dette på dagsorden, sier Ellingsen.
Du kan følge konferansen direkte fra internett
Dersom du ikke skal delta på konferansen, men er interessert i temaet, kan du følge den direkte via FFOs nettsider.
Konferansen kan også følges direkte fra mobil ved å klikke på denne lenken.
Her kan du laste ned
Programmet for En sjelden dag (word)
Programmet for En sjelden dag (pdf)
Se også film fra Danmark i forbindelse med deres markering av Rare Disease Day