Det var ingen som fortalte at gutten hennes hadde Down syndrom etter fødselen. Da Satvam var fem måneder gammel fikk han plutselig pustevansker og ble helt blå. Først da fikk hun vite det.

Sheela viser ekte varm og kjærlighet for barna på dagsenteret. Her diskuterer hun ivrig med en av guttene. 

- Legen fortalte at babyen vår hadde en alvorlig hjertefeil og Down syndrom. Verken jeg eller mannen min visste noe om syndromet, og vi trodde på legen da han sa at Satvam ikke ville kunne gå og at det var lite håp for ham. Da vi spurte om hva vi kunne gjøre for å hjelpe sønnen vår henviste han oss til India. Selv viste legen liten interesse i å ville hjelpe. I stedet ga han oss en følelse av at gutten vår var en byrde, forteller Sheela.

Stima rammer mange

I Nepal er det mange som opplever det samme som Sheela – at leger og annet helsepersonell bevisst feilinformerer foreldre til funksjonshemmede barn. Det handler om stigma. Så ille er det at de 42 ulike medisinene som befolkningen har gratis tilgang til i den offentlige helsetjenesten, ikke gjelder for mennesker med utviklingshemning. Og ofte legges skylden på mødrene. De må ha gjort noe galt siden de får et funksjonshemmet barn. Det negative fokuset fører mange ut i depresjoner. Sheela har selv skrevet en bok, eller en slags guide, om down syndrom. En av faktaopplysningene i denne er at Down syndrom er en tilstand, og ikke en sykdom slik mange leger hevder.

 - Som mor var jeg svært bekymret for barnet mitt. Det er kun en prosent som overlever en så alvorlig hjertefeil. Heldigvis har jeg en støttende familie rundt meg, og vi var en hel gjeng som reiste til Delhi i India. Men jeg vet at ikke alle er like heldige som meg, sier Sheela.

Sheela sammen med sønnen Satvam (11 år) og datteren Sashakta (16 år).

Selv er hun født og oppvokst i en middelklassefamilie. Hun snakker svært bra engelsk, og familiens hus ligger i et av Katmandus ambassadestrøk. Foruten Satwan og henne selv består familien av datteren Sashakta på 16 år, mannen som jobber i hæren, svigermor og svigerfar. Mannen er ansatt i den nepalske hæren, og er bare hjemme 1-2 måneder i året. Resten av tiden er han utstasjonert, enten i hjemlandet eller utenlands. Sheela frykter at det kan bli vanskelig å finne en ektemann til datteren. Dette fordi mange vil være redde for at hun har et gen som vil gi barn med Downs.

Middelklassens skam

- Det er mange som skammer seg over å få et funksjonshemmet barn. Og jeg vet om flere familier med samme bakgrunn som meg selv som velger å gjemme barna sine fordi de har en utviklingshemning eller en annen alvorlig funksjonshemning. Man skulle tro at disse menneskene var mer opplyst og bevisste enn som så, men slik er det ikke, sier Sheela.

Hun forteller videre at det motsatte ofte skjer hos fattige familier på landsbygda. Det kan virke som at mødrene der er mer opptatt av at barna deres har de samme rettighetene som andre barn. At de skal få gå på skole, leke ute med andre barn osv. Denne retten er ikke de rike familiene like opptatt av å hevde, for da vil jo også familiens hemmelighet bli avslørt. I stede kan det se ut som at de gjemmer barna sine for å opprettholde en vellykket fasade, samt forhindre utstøtning fra sitt sosiale nettverk. Et funksjonshemmet barn kan nemlig føre til store negative konsekvenser både sosialt og økonomisk. 

Fortviler over situasjonen

- Jeg har forsøkt å overtale flere familier om at de heller må stå fram med barna sine slik at det blir mer bevissthet rundt det. Hvordan skal vi få bukt med stigma når de som har makt i samfunnet ikke gjør noe med problemet, men bidrar heller til å forsterke den? Det er en fortvilet situasjon, sier Sheela opprørt. 

I sin egen familie er det lite stigma, men hun syntes det er leit at de eldste slektningene alltid har med sjokolade eller gaver til datteren, men ikke til Satvam.

Sheela startet opp dagsenteret i 2006 i første etasjen i familiens hus i Katmandu. 

- Sønnen min er glad i musikk. Hvorfor kan ikke de forstå at han også har følelser og behov. Dette må jeg lære de til å forstå, men det virker ikke som at de tar det på alvor, sier Sheela.

Får ingen økonomisk støtte 

Selv er den modige damen ikke redd for å heve en kritisk røst mot myndigheter og leger.  Selv tror hun at det er hovedårsaken til at dagsenteret hun driver for utviklingshemmede barn ikke får et øre i økonomisk støtte fra staten. Ideen til dagsenteret fikk hun i forbindelse med sønnens operasjon i India. Der traff hun en annen mor til et barn med samme diagnose som drev et dagsenter i Madras. Det endte med at  Sheela og sønnen ble der i en måned. Der lærte hun blant annet at Satvam vil trenge fysioterapi resten av livet.

Sjansen for at han ville få denne hjelpen hjemme er minimal, så Sheela fikk opplæring i det mest grunnleggende innen fysioterapi. Dette er kunnskap som hun nå lærer videre til andre foreldre. Før hun startet opp dagsenteret var Sheela en tradisjonell husmor. Senteret startet hun opp i 2006, i underetasjen på familien hus.

I dag er det 28 barn, fra 3 år og oppover, som får være der daglig mellom klokken 10 og 15. Etter å ha spart opp nok penger har Sheela skaffet senteret en minibuss. Med denne henter hun barna hos familiene og bringer de tilbake på ettermiddagen. På senteret får barna opplæring i musikk, dans, lesing og skriving. Alt etter deres eget tempo. De får også servert lunsj hver dag.

- Dagsenteret er drevet etter metoden til Montessori, sier Sheela.

Da jeg besøker senteret en vårdag i 2013 er det straks tid for sportsaktiviteter. Barna sprudler og viser stor glede over å være der. Og det er kanskje ikke så rart. For Sheela utstråler en ekte varme og kjærlighet for dem alle. Når senteret stenger på grunn av ferie er det flere av barna som ringer for å snakke med henne. Hennes egen sønn er 11 år. Han snakker ikke særlig mye og er av den mer sjenerte typen. Storesøster Sashakta på 16 år er hans favoritt.

Foreldre bidrar til driften 

Sheela betaler av egen lomme for å drive senteret, og bruker omtrent halvparten av pengene sine til dette. Til å begynne med betalte ikke foreldrene noe for å ha barna sine der, men det kunne ikke fortsette på den måten. Nå betaler de 3500 nepalske rupee (som tilsvarer ca. 200 NOK) i måneden for sitt barn, og på den måten bidrar de som donorer. Foreldrene kan også bidra på andre måter, blant annet lage mat, vaske, gi musikk- og danseundervisning. I tillegg til pengene hun mottar fra foreldrene, selger senteret røkelse, krydderblandinger og diverse papirtrykk. I tillegg samler Sheela inn saker fra venner og familie som hun selger videre i eget garasjesalg.

Datteren Sashakta er hjemme for å lese til eksamen. I likhet med sin mor har hun en plan for hvordan hun skal hjelpe broren. Hun satser på å studere medisin for å bli lege. Da skal hun jobbe for at kunnskapen om down syndrom blir bedre. I dag er hun allerede i gang med å spre informasjon. Hun har blant annet snakket om broren sin på skolen, og hun skriver artikler til senterets nyhetsbrev.

- Det er bra å ha en bror med Downs. Når jeg  snakker med andre venninner så klager de på brødrene sine. Min bror er ikke sånn. Han tar ikke tingene mine. Jeg lærer han å spille angry birds, og det syntes han er gøy, sier Sashakta.

- Han er også veldig glad i å ri. Det gjør vi når vi er på tur i fjellene sammen med faren vår, forteller Sashakta.