Dagen ble ledet av konferansier Magne Wang Fredriksen og åpningsinnlegget ble hold av Helseminister Ingvild Kjerkol. Oppfølgning av sjeldenstrategien og etablering av nettverk var noen av hovedpunktene fra Kjerkol. Blant annet har gjennom sjeldenstrategien har det blitt sett nærmere på hvordan helsetilbudene kan bli bedre, både nasjonalt og regionalt.

Konferansier for Sjeldendagen 2023 Magne Wang Fredriksen. Foto: Trude Telle.

 

– Jeg er glad for å være her i dag, og gratulerer med sjeldendagen! Vi ser at det skjer mye spennende arbeid i Europa og Norge ønsker å delta i dette felleskapet, forteller Kjerkol.

Avslutningsvis kunne Kjerkol fortelle at hun hadde stor tro på videre utvikling av sjeldennettverk er viktig for å kunne dele kunnskap og erfaringer.

Helseminister Ingvild Kjerkol på Sjeldendagen 2023. Foto: Trude Telle.

Tilgjengelighet og samarbeid

Dette kunne også Toril Orrestad, fagsjef i Helse Sør-Øst si seg enig i. Hun ga en oppdatering om et prosjekt som handlet om organiseringen av sjeldenfeltet, hvor de har vært i dialog med brukere og fagmiljøene. I likhet med Kjerkol understrekte Orrestad hvor viktig nettverk er, også fagnettverk.

– Det er fortsatt behov for en nasjonal samlende og koordinerende enhet. Vi ønsker blant annet at det skal være én dør inn til den samlede kunnskapen om sjeldne diagnoser. Samtidig må vi ikke glemme det regionale aspektet. Vi har fått tilbakemeldinger på at det er ønskelig å koble relevante klinikker i alle regioner opp mot nettverkene, deler Orrestad.

Toril Orrestad snakket om prosjekt: Organisering av sjeldenfeltet. Foto: Trude Telle.

 

Innen 1. juli skal Helse Sør-Øst levere en større utredning med anbefalinger til Helse- og omsorgsdepartementet om funnene i prosjektet for den fremtidige organiseringen av sjeldenfeltet.
 
Orrestad fortalte entusiastisk om hvordan sjeldenfeltet nå er i vinden og at det fra høsten 2023 skal bli en større satsning i Europa på sjeldenfeltet.

Fra barn til voksen

Nettverksbygging, kunnskapsutveksling og internasjonalt samarbeid kom også fram under samtalen mellom fagmiljøene og organisasjonene. Opp på scenen satt Stein Are Aksnes, leder ved Nasjonalt kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, Siri Espe, interessepolitisk leder i Unge funksjonshemmede, Lilly Ann Elvestad, generalsekretær i Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, Per Wilhelmsen, leder i faglig referansegruppe i NKKSD og ved habiliteringsseksjonen ved Helse Nord.

– Det er helt fantastisk at det er så mye oppmerksomhet rundt sjeldenfeltet. Det er mange gode krefter i sving, det er også tid for å ivareta og følge opp. Bygge på de etablerte fagmiljøene og bygge på nettverk, poengterte Aksnes fra NKSD.

Mestring og overgangen fra barn til voksen var temaer som Elvestad fra FFO løftet fram, sammen med Espe fra Unge funksjonshemmede.

– Mestringsperspektivet er helt avgjørende i en sjeldenstrategi – du skal leve med en sykdom hele livet. Vi ønsker mer fokus på hvordan å mestre sin egen sykdom, dette krever kunnskap og tilbud, sånn at man kan leve et godt liv. Dette er punkter vi savner i strategien, påpeker Elvestad.

 
– Vi må også se på overgangen fra barn til voksen, og hvordan dette skal organiseres. Unge med sjeldne diagnoser må få rådgivning og informasjon over hvilke tilbud som finnes, for det er mange å forholde seg til og det kan være krevende å koordinere alle tilbudene alene. Ulike mestringstilbud er også noe som må være med, forteller Espe fra Unge funksjonshemmede.

F.V. Interessepolitisk leder, Siri Espe, generalsekretær Lilly Ann Elvestad og Per Wilhelmsen fra NKSD. Foto: Trude Telle.

 

Å anerkjenne brukerengasjement som er rundt om, var et viktig poeng fra Wilhelmsen, fra NKSD og Helse Nord.

– Dette er sterkt og utrolig viktig for å kunne ivareta og bygge på den kompetansen som finnes. Kompetanse er en ressurs som vi er nødt til å ta vare på.

 

En plass for alle

Etter gode kommentarer og innspill var det klart for dansegruppen fra ungdomskulturhuset X-Rays, å innta scenen. X-Ray har eksistert i mer enn 20 år og er i dag et av de største og mest brukte ungdomskulturhusene i Oslo. Kunstprosjektet – «Er det plass for meg?» - er et av flere prosjekter ved X-Ray, og har som formål å skape en plass for dans, teater, musikk, filmproduksjon og mye mer.

Dansere fra X-Rays takker for seg etter en flott danseoppvisning. Foto: Trude Telle.

Unike tenner

Tannlege Ole Rasmus Theisen tok turen for å fortelle om et nytt søkeverktøy for tannhelse.

– Tannhelse skal være tilgjengelig og lett å forstå. Gjennom Unike tenner skal vi utvikle et søkeverktøy og bygge opp en database. Det fungerer slik at vi samler inn funn som matches med diagnoser som skal gi en indikasjon på forventet tannhelse til personen, forklarer Theisen.
 
Han understrekte at de er i startfasen og han oppfordret salen til å dele sine synspunkter og innspill. Unike tenner utvikles av TAKO-senteret som blant annet består av et nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser.

Ole Rasmus Theisen fra Tako-senteret. Foto: Trude Telle.

Internasjonale forhold

Rebecca Tvedt Skarberg snakket om internasjonale forhold som vil kunne påvirke det norske sjeldenfeltet. Skarberg er rådgiver ved NKSD og representant i europeisk referansenettverk. Hun åpnet ved å stille spørsmålet: Er vi klare for å satse på sjeldenfeltet i Norge, slik som i resten av Europa?

– Sjeldenfeltet øker i omfang og i mangfold. Det er viktig å gi rett råd, oppfølgning og behandling. Og som ministeren påpekte tidligere i dag er et internasjonalt samarbeid viktig, forteller Skarberg.

Rebecca Tvedt Skarberg snakket om internasjonale forhold som vil kunne påvirke det norske sjeldenfeltet. Foto Trude Telle.

 

Koble kropp og sinn

Anette Remme, rådgiver i FFO, la fram en fersk rapport om sammenhengen mellom somatisk sykdom og psykisk helse – Koble kropp og sinn. Denne ble gitt ut av FFO tidligere i år.

– Vi så et behov for å kartlegge sammenhengen mellom fysisk og psykisk helse, for dette henger nettopp sammen. Også i forhold til sjeldenstrategien, spesielt kanskje mål 4 som handler om mestring av hverdagen med en sjelden diagnose eller tilstand. For mestring er viktig for helsen på et generelt grunnlag, men kanskje spesielt for personer med sjeldne diagnoser.
 
Remme påpekte også at det handler mye om det sosiale, og å bli sett og hørt.

Anette Remme snakket om rapporten Koble kropp og sinn. Foto: Trude Telle.

 

Læring og mestring

Una Stenberg, sosionom ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser forklarte mer om helsekompetanse og mestring hos personer med sjeldne diagnoser.

– For å oppnå læring og mestring er det viktig å legge til rette. Helsekompetanse handler om å få tilgang til kunnskap som er med på å forstå egen helse. Dette gjør at vi kan ta gode valg i hverdagen som er knyttet til helse og livskvalitet, forteller Stenberg.

 

Helhetlige tjenester for gode liv

Den siste panelsamtalen for konferansen handlet om hvordan helhetlige tjenester kan gi gode liv. Dette ble en samtale mellom fagpersoner og representanter med brukererfaring. Det ble snakket om hvordan den psykiske helsen ble påvirket av en sjelden diagnose. En ting som gikk igjen var at det kunne oppleves som slitsomt å måtte gjenta og forklare seg selv ofte.

Ensomhet var også noe som ble snakket mye om. Noen opplevde ensomhet i den form av at de følte seg alene om sin diagnose, eller at diagnosen var usynlige slik at det enkelte ganger gjorde det vanskelig å føle på en forståelse. Styreleder i Unge funksjonshemmede, Ingrid Thunem avsluttet med at det var nødt å komme på plass flere lærings og mestringskurs.
 
– Vi har ikke ansvaret alene, Det er viktig å få kurs hvor man er i samme livssituasjon framfor å kun se på diagnose. Hvordan er det å studere eller stå i jobb for eksempel? Det er viktig med helhetlige tjenester for å bygge kompetanse, men det er også viktig å høre hvordan det går psykisk. Være i forkant. Vi må gi eierskap til egen diagnose og kropp.

I panelsamtalen deltok (f.v.) Gard Størseth, Anette Remme, Ingrid Bruun, Ingrid Thunem og Una Stenberg. Konfransier Magne Wang Fredriksen var ordstyrer. Foto: Trude Telle.

Etter mange innholdsrike innlegg og viktige panelsamtaler var konferansen Sjeldendagen 2023 over. Det er gjort opptak av dagen som vil bli publisert med tekst fortløpende.

Foto: Trude Telle.