2019 / Sjeldne erfaringer - felles kunnskap
Sjeldne erfaringer - felles kunnskap
Det å være brukerrepresentant er viktig og nødvendig. Viktig fordi du gjennom dette arbeidet vil være med å påvirke tilbudet til alle med sjeldne diagnoser. Nødvendig fordi det kun er du som sitter på kunnskapen om å leve med en sjelden diagnose. Enten du er bruker, pårørende, ansatt ellertillitsvalgt i en av organisasjonene på sjeldenfeltet, har du
erfaringer som teller.
Dette heftet belyser hvordan NKSD og FFO bidrar til å støtte brukermedvirkningsarbeidet i sjeldenorganisasjonene, og er ment som en innføring og opplæring i brukermedvirkning, og de særlige utfordringene du møter som representant på sjeldenfeltet. Det kan også brukes av senterråd og andre virksomheter som etterspør brukerrepresentanter for sjeldenorganisasjoner.
Heftet er utformet av en arbeidsgruppe fra FFO og NKSD, og handler om den representerende brukermedvirkningen på systemnivå. Det betyr at du snakker på vegne av organisasjonene og brukerne på sjeldenfeltet i møte med tjenesten. Det er tatt inn en ordliste bakerst som forklarer vanskelige ord, begreper og forkortelser.